Kategori: Noget på hjertet

Arkiverede indlæg under den kategori


  • Om at høste hvad man sår

    Da jeg var barn, og vi tog til Jylland for at besøge vores bedsteforældre, kan jeg huske at der udspillede sig en “pengekamp” mellem mine forældre og mine bedsteforældre.

    Mine bedsteforældre ville dække rejseudgifterne fra Sjælland til Jylland og mine forældre ville ikke tage imod pengene.

    Barnet mig, forstod det ikke. Jeg forstod ikke hvordan mine forældre kunne sige nej til penge og jeg forstod ikke hvorfor min mormor og morfar ville forære deres penge væk.

    Jeg har været yngre end 8 år, for mine forældre var stadig gift.

    I den alder repræsenterede penge, i mit liv “muligheden for at købe slik”. Og slik var en altdominerende ingrediens i mit barneliv. Så at sige nej til penge, var at sige nej til slik og at tilbyde nogen penge var at afskære sig selv fra at købe slik.

    Og jeg forstod ikke at nogen frivilligt satte sig i nogen af de to situationer.

    Som voksen forstod jeg bedre, at der er en social kontrakt mellem forældre og børn: forældre tager sig af børnene mens de er små og unge. Og omvendt tager “børnene” sig af forældrene, når forældrene bliver gamle. Og når man har nået den alder hvor man kan tage sig af sig selv, så betakker man sig for at få uanmodet hjælp, fra sine forældre.

    Jeg har ikke selv børn. Og dermed ingen at tage mig af, eller nogen der vil tage sig af mig, når jeg bliver gammel… men jeg er også begyndt at tvivle på om generationen efter mig, er omfattet af den her sociale kontakt?

    Jeg ser min generation fortsat tage sig af deres forældre, deres børn og deres børnebørn. Men jeg tænker om det stopper med os?

    Om min generation er den sidste der hjælper de gamle og vi hellere må sørge for at have penge nok, så vi kan købe os hjælp den hjælp vi behøver?

    Eller er det bare klassisk (men falsk) Sokrates, om ungdommen, nu til dags?


  • Har du 8 minutter?

    Det er super svært at række ud efter hjælp.

    Tænk hvis frasen “Har du 8 minutter?” var en kendt kode for “Jeg har brug for hjælp, vil du hjælpe mig?”

    Og i lidt længere form “The incredible power of an “8-minute cach-up” with a friend”


  • Mellem beslutninger og afgørelser og kamp for hjælp

    Jeg kæmper lige nu. Hænger i med neglene. Jeg arbejder mere end jeg reelt kan, i et forsøg på at beholde mit job. Og min verden er ved at falde fra hinanden.

    Men hvad vil du?” spørger folk. “Hvad ønsker du?

    Og det forstår jeg godt de spørger om. Jeg ved bare ikke hvad jeg skal svare. Altså udover at jeg ønsker, at jeg ikke stod i denne her situation og at jeg rigtig, rigtig nødigt vil ende i en situation, hvor jeg mister mit arbejde, fordi jeg ikke er i stand til at arbejde, men at jeg samtidig ikke bliver anerkendt som syg.

    Jeg ved også, at min arbejdsplads reelt er forpligtet til at fastholde fremfor at afskedige – og at min situation sandsynligvis er omfattet af forskelsbehandlingslovens handicapbegreb. Men jeg står også i den rimelige specielle situation, at den person der ved det, og normalt rådgiver arbejdspladsen om det – herunder vurdere om vi lovligt kan afskedige eller ej, er mig.

    Udover at man generelt ikke anbefaler at folk er deres egen sagsbehandlere, ligesom læger ikke opererer på sig selv, og advokater ikke går i retten med deres egne sager, så er der også andre grunde til, at det er svært for mig at rådgive min leder i min sag.

    Derfor søgte jeg om rådgivning og repræsentation hos min fagforening. De er enige i min vurdering af min situation, men går ikke ind i sager før der ligger en afsked. De deltager ikke i sygemøder. De siger, at enten kan jeg selv skal rådgive arbejdspladsen, alternativt bede min tillidsrepræsentant om at gøre det. Min tillidsrepræsentant, slår syv kryds foran sig og siger, at han slet ved ikke nok om reglerne til at sige noget til nogen, at han ikke har tid til at undersøge det, og at han i øvrigt kun er med til møderne for at lytte. Og så henviser han til at jeg skal bede fagforeningen om at komme på banen.

    På sygdomsiden har jeg det problem, at på den ene side har jeg en neurolog og en dykkerlæge der begge siger, at jeg bør udredes af en neuropsykolog da mine udfordringer er af neurokognitive karakter. Men et hjerneskade center der vurderer, at der ikke er behov for specialiseret neurofaglig indsats.

    Jeg har kontaktet et behandlingssted, der arbejder tværfagligt og måske kan overveje om de kan hjælpe… hvis jeg udfærdiger en beskrivelse af forløb, udtalelser, funktionsbegrænsninger mv. Hvilket er fair – men kræver kræfter og overskud jeg ikke har, fordi jeg arbejder for meget.

    Og endelig har jeg en sygedagpengeperiode, der udløber her i september og et Jobcenter, der skal vurderer om mine sygedagpenge kan forlænges eller ej. Og det har rigtig, rigtig stor betydning for min fremtid om de forlænges eller ej. Og jeg har en klar ide om at de nok ikke vil forlænge, da der pt. ikke lagt nogle behandlingsplaner – og jeg heller ikke passer ind i de andre forlængelsesmuligheder.

    Så alting koger i mit hoved. Og når det gør det, bliver jeg sjovt nok i stand til at arbejde mindre, udtrættes mere og kludrer endnu mere med alt.

    Så jeg tog ud i min have og plukkede mine pærer og lugede ukrudt.

    Og i dag, hvor jeg har restitutionsdag, vil jeg gøre netop det. Restituerere.

    Istedet for at tage mig af min gamle far, eller de 120 andre gøremål, der har hobet sig op pga. min træthed og manglede overskud.

    Jeg vil sætte mig ned og nulre frø. Akeleje og stokroser. Og lytte til en lydbog.

    Jeg ved, at det jeg er i nu, er en overgang.

    Jeg ved desværre også, at jeg mest af alt er alene i det – og at jeg så må gøre det der skal gøres. Og det kræver at jeg får hvilet, ro i hovedet og nattesøvn, så jeg kan bryde tingene op i delopgaver og få håndteret første del.

    Og at første del er at få beskrevet mine begrænsninger og symptomer – selvom det er svært, og jeg har forsøgt at undgå det, da jeg egentlig ikke har lyst til at se det i øjnene.


  • …indtil det ikke går længere

    Der var måske egentligt kun de sidste 14 dage før jeg fik skiftet min hofte i 2017, at jeg blev rigtig klar over hvor slemt det egentligt stod til.

    Der gik min cykel i stykker og jeg skulle derfor gå. Og det kunne jeg ikke. Men jeg havde ikke opdaget det tidligere, fordi jeg cyklede alle steder. Og var skiftet over til en el-cykel i 2016.

    Helt konkret manifestede det sig på en tur på halvanden kilometer fra stationen til min bolig. Som jeg ganske simpelt ikke kunne klare.

    Og den tur, blev også min nemesis i dag.

    Denne gang dog ikke med hoften, men dykkersygen.

    En af mine bivirkninger er svimmelhed og oplevelsen, som jeg bedst kan beskrive som, at jeg føler mig konstant “småfuld”. Sådan lidt ved siden af mig selv. Lidt ala “tåge-hjerne”.

    Svimmelheden er ikke længere konstant, men udløses af bestemte ting bl.a. at bære på noget tungt, mørke og lange gange.

    I dag skulle jeg gå fra samme station og hjem. Halvanden kilometer. Med en tung taske.

    Jeg havde været i Jylland, og for første gang siden ulykken uden bil. Kørte i bil derover og havde ikke tænkt på hjemrejsen, så jeg havde ikke pakket i en rullekuffert.

    Allerede de 5 meter fra sommerhuset til bilen fortalte mig, at det kunne jeg ikke. Men der var ligesom et tog, der ventede og jeg troede jeg kunne fikse noget hjælp i den anden ende.

    Da jeg landede i København blev det endnu mere tydeligt, at jeg kunne ikke gå og bære på mine ting samtidigt. Det som måske tidligere ville være bøvlet, men muligt, var nu helt umuligt.

    Det med at få hjælp fra en, der boede i nærheden lykkedes ikke og der var heller ikke nogen mennesker omkring mig jeg kunne bede om hjælp. Heldigvis var der en café tæt på stationen og jeg kunne stille tingene fra mig, gå hjem efter min cykel, cykle tilbage og så bringe tingene hjem på den måde.

    Det har været svært for mig at forklare mine funktionsbegrænsninger – men lige der; en søndag i solen, hvor jeg ikke var i stand til at gå og bære på en taske, blev de meget tydelige.

    Nogle af mine andre funktionsbegrænsninger er træthed og glemsomhed/forvirring og overfølsomhed overfor lyd og mange stimuli/mennesker- og det skulle da også lige dukke op i dag:

    Jeg besluttede mig for at cykle ned og hente en erstatning for noget, der havde været sendt til reparation.

    Jeg skulle 1 ting. Og kun det. For at kunne få den der nye dims, skulle jeg have købsæsken med til forretningen.

    Og derfor havde jeg også fundet æsken og sat den frem. Men jeg skulle lige skifte jakke, inden jeg tog afsted.

    Og fik åbenbart forvirret mig selv. For nede i forretningen, stod jeg tomhændet.

    Kunne så vælge mellem at tage turen tur/retur, eller håbe på at have overskud til at få det fikset i løbet af ugen.

    Jeg synes det var slemt nok her om søndagen og ved, at der vil være flere mennesker, mere lyd og ståhej, hvis jeg gør det på en hverdag, så jeg ville bare have det overstået.

    Så jeg tager turen tu/retur.

    Hjemme igen sætter jeg mig med en kop kaffe og en times tid senere vågner jeg og opdager, at jeg har været faldet i søvn.

    Jeg ved at mange andre også glemmer ting, eller bliver trætte – men det er ikke normalt for mig at blive slået ud af en cykeltur på 2×5 km og et indkøbscenter. Eller glemme den ene ting jeg skal huske.

    Og jeg begynder at opdage mine “huller” og shortcomings, på en anden måde end før min ferie. Og der skal mindre til at slå mig ud.


  • Alt vel hos dig?

    Jeg kender masser af mennesker, der har det værre end mig. Og mange der ser lykkelige ud, uden at man ved om det er sandt eller facade.

    Jeg havde planlagt, at mit næste indlæg skulle være en historie om min ferie. Og i de 4 uger jeg har holdt fri, har jeg taget mange smukke fotos til illustration.

    Og jeg følte mig nulstillet da jeg kom retur til Danmark og hverdagen startede om mandagen for 12 dage siden.

    En dag hvor jeg både kunne arbejde hjemmefra og på reduceret arbejdstid.

    Alt gik godt. Og jeg havde endda overskud til at slå mit græs, efter arbejdstid.

    Små 2 uger senere er jeg igen oppe i det røde felt og ugerne har været fuld af komplekse arbejdsopgaver, længere dage end beregnet, arbejdsmiljøsag og ord som Hjerneskade Center, hjerneskadekoordinator, neuropsykologisk udredning, revurderingstidspunkt, sygedagpengelovens forlængelsesmuligheder og mulighedserklæring.

    Og alt den ro og balance, der var blevet skabt i de forgangne uger, er blæst væk.

    Og når folk spørger mig hvordan det går, så ved jeg, at det ikke er tip-top, men jeg aner ikke om det er sådan jeg har det, om det er mit nye jeg og hverdag… eller om det bare er “den sædvanlige” tilbagevenden til hverdagen efter ferie, tilsat lidt ekstra turbo.

    Men jeg skal forholde mig til det. Tik-tak. Tiden er gået. Jeg har været helt eller delvist sygemeldt siden slutningen af januar og det er klart, at tålmodigheden omkring mig er ved at rende ud.

    Er du rask? Er du syg? Hvad kan du? Hvad kan du ikke? Hvad siger lægen? Hvad er prognosen? Er der nogen behandling?

    Jeg kan være klar og forholde mig til komplekse problemstillinger på mit arbejde i ca. 1 1/2 til 2, 3 timer  – men det kommer med den pris, at der eksempelvis bobler bunker op omkring mig derhjemme, fordi jeg ikke kan rydde op og støvsuge. At jeg må gå i seng med hovedpine – men ikke kan sove pga. tankemylder.

    At jeg ikke orker at se nogen, og går i sort ved tanken om flere gæster til et fødselsdagsarrangent end planlagt. For mig er det ikke “bare 4 ekstra boller”.

    Og når jeg så fucker op med bolleopskriften og hælder en halv liter vand i skålen istedet for en halv deciliter, ved jeg ikke om det skyldes det ene eller der andet. Men jeg tager troligt ud og køber nyt mel og sjusser mig frem til hvor meget ekstra smør, æg og mel der skal i det, der ligner pandekagedej og ikke bolledej. Og glemmer ekstra salt. Og har 20 usaltede boller og en ny problemstilling.

    Jeg er ikke mig selv. Men jeg ved ikke hvem jeg er og om det her er mit nye jeg, om det er midlertidigt, eller endestationen.

    Det eneste jeg ved, er at jeg ikke ved det.

    Og at jeg ikke har nogen anelse om hvor jeg går videre herfra.

    Verden er fuld af smukke steder, skønne steder og dejlige mennesker.

    Og vi lader den stå et øjeblik.

    Billederne er fra min ferie på Kreta, Tyskland, Slovenien, Kroatien og Tyskland.


  • The perfect storm … og min rejse mod en ukendt fremtid

    2024 er et år, der kommer til at være mit “forandringen år” … på godt og på ondt.

    Hvad der skulle have været vores livs drømmerejse, en dykkerferie til Chuuk, Micronesien endte som “The perfect storm” og alt hvad der kunne gå galt, gik galt.

    Turen, stormen, inkompetence på stedet og fra Danmark er i sig selv flere indlæg værd … men det, som det munder ud i her hvor vi går ind i den 6. måned efter min dykkerulykke, er, at selvom jeg er langt fra at være, den multihandicappede person jeg var, lige efter ulykken, er jeg stadig langt fra at være rask.

    Og jeg ved ikke længere om “rask” er et opnåeligt mål for mig.

    Den 23. januar 2024 hvor jeg blev ramt af det, der sandsynligvis var IEDCS (Inner Ear Decompression Sickness), kunne jeg ingenting. Min fysiske væren blev slået helt omkuld. Jeg kunne ikke gå, stå eller klæde mig selv på og af.

    Da det endeligt lykkedes os at komme væk fra Mikronesien og til Filippinerne, begyndte det langsomt at blive bedre.

    Jeg ankom til Filippinerne i en kørestol, men var i stand til at gå kortere ture ved hjælp af støtte fra en anden og en krykke. Og stille og roligt blev jeg bedre og bedre til at gå og jeg kunne igen tage vare på mig selv, min personlige hygiejne og påklædning.

    Hjemme i Danmark igen, kunne jeg smide krykjen, og selvom jeg sad der i slutningen af februar og googlede “trehjulede cykler”, fordi jeg troede jeg aldrig ville kunne cykle på en almindelig cykel eller køre bil igen, blev  specielkøretøjer ikke nødvendige … og i dag kan jeg både cykle og køre bil.

    I april startede jeg på arbejde igen. 2×2 timer om ugen, med en øgning på 1 time ugentligt.

    Da jeg nåede op på 8-10 timer begyndte det dog at gå galt, og ved 16 timer krakelerede det hele.

    Hvor det tidligere har været min fysik, der har været problemet, er det nu de kognitive evner, der er det største problem.

    Jeg kan stadig rigtig mange ting, og ingen der kigger på mig i forbifarten vil umiddelbart kunne se, at der er noget galt.

    Men inde i mig, lever oplevelsen af at mit liv er ved helt at falde fra hinanden: jeg kan ikke overskue ting og mine planlægningsevner er gået fløjten. Jeg kan ikke styre mit temperament og begynder at græde, eller “snappe” af folk når det er værst og her til sidst, er mine “automat-handlinger” begyndt at svigte.

    Helt konkret har jeg i den sidste uge bl.a. mistet mit brilleetui med to par briller og er gået fra min cykel, med nøglerne til lås og el siddede i.

    Min hjerne føles lige så udbrændt som forrige måneds Sankt Hans bål.

    Og der er ikke ret meget hjælp at hente.

    IEDCS er en yderst sjælden sygdom og vi ved i øvrigt heller ikke om det er det.

    Så udover at jeg er gået ned i arbejdstid, er næste skridt en neurologisk udredning.

    Det er heldigvis lykkedes mig her i 11. time inden sommerferien, at få en henvisning til en neurolog. Så håber jeg bare at min sundhedsforsikring, kan skaffe mig en tid hos en neurolog.

    Og derfra starter næste skridt i min rejse, mod min ukendte fremtid.


  • Af skidt kommer godt

    Regnvejret forleden var hård ved mine roser. Det slog en af blomsterne af. Den lå lige så nydelig i mit vandfad om morgenen.

    Men jeg gødede inden regnen og jeg håber på nye roser senere på sommeren.

    Af skidt kommer godt. Og for at understøtte det, fik jeg på Facebook et minde om tiden før jeg fik en ny hofte.

    I går er det 6 år siden, at jeg fik udskiftet min højre hofte.

    Det viste sig at være en rigtig god ting, selvom det tog mig et stykke tid at indse, hvor slemt det egentligt havde været, inden jeg fik den skiftet. Det gik nok flere år, inden jeg indså hvor meget mere jeg kunne efter udskiftningen.

    Lige nu døjer jeg med eftervirkningerne af en dykkerulykke, der fandt sted i januar i år.

    Når jeg kigger på min nutid, synes jeg at jeg er hårdt ramt. Men i forhold til hvordan jeg havde det, de to første måneder – hvor jeg ikke troede jeg ville komme til at gå normalt, eller cykle og køre bil igen – er jeg kommet milevidt … og jeg håber på, at når det store billede skal gøre op, så vil det vise sig at der også kommer noget godt ud af det.


  • 2020 i et ord

    “Corona” er vel det der betegner 2020 for de fleste.

    Og vel har corona-situationen også influeret på mit 2020. Men hvis jeg skal summe 2020 op i enkelt ord, så må det være “bobestyrer”. Og så er det oven i købet noget jeg ikke må kalde mig.

    En bobestyrer er jo en advokat, der sørger for at afvikle en afdøds bo. Og jeg er ikke advokat, men mit 2020 har i den grad handlet om at afvikle boet efter min mor og hendes mand, der døde i februar i år.

    “Hvor svært kan det være” burde der nok stå i min nekrolog, for det er ikke første gang jeg har kastet mig ud i ting, jeg ikke har forkundskaber til, eller viden om.

    Det ville nok heller ikke have været så bøvlet, hvis det ikke havde involveret forsvundet udenlandske arvinger, corona-nedlukkede offentlige instanser og amerikansk postvæsen – og umuligheder i ellers nemme processer pga. manglede nem-id.

    Men vi kom igennem det. Vi nåede bisættelsen 14 dage før landet lukkede ned. Vi tømte hus, ryddede have, solgte hus – og til sidst lykkedes det os også at få salget tinglyst og pengene ud.

    Og I går fik jeg endelig sendt boopgørelsen ind til skifteretten og dermed håber jeg at min rejse i bobestyrenes land er afsluttet.


  • En evighed og et øjeblik


  • Ringene

    Alt det der fungerede #3

    stranden bryllupsbilleder_045674808281530881988..jpg

    Min svigermor døde, samme dag som vi havde fået fastlagt, at det blev i år vi skulle giftes. Men selvom hun ikke kunne blive en del af vores bryllup, er hun blevet en del af vores ægteskabssymbol.

    Vores ringe er nemlig smedet af det guldarmbånd hun altid bar og havde på da hun døde.

    Og som et yderligere minde har vi fået ingraveret en detalje fra mønsteret i armbåndet.

    dav

    Mønsteret sidder på ydersiden af min ring, og på indersiden af min mands.

    Og vil være et minde om, at det sidste der rørte ved hende, i hendes liv, er det første, der berører os i vores nye liv sammen.





De søde, de gode, de slemme og de helt forfærdelige. Læs andres hemmeligheder på PostSecret:

Link til postsecret.blogspot.com