• Dykning igen?

    Facebook mindede mig lige om, at i dag for 11 år siden, boede jeg i Egypten og havde dyk nummer 300.

    Det blev til en hel del dyk efter det.

    Både i de efterfølgende 5 måneder vi fortsatte med at bo og dykke i Sharm el Sheik, og dernæst på de dykkerferier vi var på efterfølgende…. lige indtil den i Micronesien i år.

    Jeg ved ikke om jeg nogensinde kommer til at dykke igen.

    Lige nu og her er det ikke det vigtigste, fordi mit fokus er på om jeg overhovedet kan få det bedre og om jeg kan beholde mit job.

    Men når det er afklaret – den ene vej eller den anden, vil spørgsmålet uundværlig komme til dykning eller ej, igen.

    Dykningen har været et af mit og min mands fælles berøringspunkter. Vi er forskellig på mange punkter – dykning er vi enige om at elske. Og dykning stod øverst på den liste af ting vil ville gøre og rejse efter, når vi gik på pension.


  • Om at høste hvad man sår

    Da jeg var barn, og vi tog til Jylland for at besøge vores bedsteforældre, kan jeg huske at der udspillede sig en “pengekamp” mellem mine forældre og mine bedsteforældre.

    Mine bedsteforældre ville dække rejseudgifterne fra Sjælland til Jylland og mine forældre ville ikke tage imod pengene.

    Barnet mig, forstod det ikke. Jeg forstod ikke hvordan mine forældre kunne sige nej til penge og jeg forstod ikke hvorfor min mormor og morfar ville forære deres penge væk.

    Jeg har været yngre end 8 år, for mine forældre var stadig gift.

    I den alder repræsenterede penge, i mit liv “muligheden for at købe slik”. Og slik var en altdominerende ingrediens i mit barneliv. Så at sige nej til penge, var at sige nej til slik og at tilbyde nogen penge var at afskære sig selv fra at købe slik.

    Og jeg forstod ikke at nogen frivilligt satte sig i nogen af de to situationer.

    Som voksen forstod jeg bedre, at der er en social kontrakt mellem forældre og børn: forældre tager sig af børnene mens de er små og unge. Og omvendt tager “børnene” sig af forældrene, når forældrene bliver gamle. Og når man har nået den alder hvor man kan tage sig af sig selv, så betakker man sig for at få uanmodet hjælp, fra sine forældre.

    Jeg har ikke selv børn. Og dermed ingen at tage mig af, eller nogen der vil tage sig af mig, når jeg bliver gammel… men jeg er også begyndt at tvivle på om generationen efter mig, er omfattet af den her sociale kontakt?

    Jeg ser min generation fortsat tage sig af deres forældre, deres børn og deres børnebørn. Men jeg tænker om det stopper med os?

    Om min generation er den sidste der hjælper de gamle og vi hellere må sørge for at have penge nok, så vi kan købe os hjælp den hjælp vi behøver?

    Eller er det bare klassisk (men falsk) Sokrates, om ungdommen, nu til dags?


  • Har du 8 minutter?

    Det er super svært at række ud efter hjælp.

    Tænk hvis frasen “Har du 8 minutter?” var en kendt kode for “Jeg har brug for hjælp, vil du hjælpe mig?”

    Og i lidt længere form “The incredible power of an “8-minute cach-up” with a friend”


  • Hvorfor skriver jeg om min sygdom på nettet?

    Der er ingen der har spurgt mig.

    Men jeg kan se, at jeg stille og roligt er begyndt at blive læst igen. Det er ikke som i de gode gamle blogger-dage, hvor visitsen.dk ind imellem var “the shit” … jeg tilegner det ikke mine talenter, men mere at jeg var tidligt ude og at jeg hang ud med de rigtige bloggere.

    Jeg ved ikke hvem der læser med. Og nu, som i gamle dage, skriver jeg nok på en måde, der ikke er kommenterbar.

    Men jeg skriver i bund og grund hverken for popularitet eller gennemslagskraft og lige by og her har heller ikke gjort en masse for at blive læst.

    Jeg skriver den her historie af to grunde: den ene er for selv at huske den – og jeg gør det offentligt, i håb om at jeg måske en dag kommer i kontakt med en anden med for sent behandlet IEDCS – dykkersyge i det indre øre.

    For i guder hvor ville jeg gerne i kontakt med en som mig. Og jeg har googlet som en sindssyg uden at komme frem til noget.

    Mit bedste bud er en 12 år gammel tråd i dykkerforummet Scubaboard.com hvor en australsk kvinde havde en lignede oplevelse.

    Jeg har prøvet at række ud. Desværre uden held indtil videre. Men måske sidder der nu … eller 12 år fra nu, en anden dykker, der får dykkersyge i det indre øre og googler det, eller IEDCS… og så håber jeg at de finder mig og ved googletranslate læser og tager kontakt.

    Hallo World… find mig.


  • Mellem beslutninger og afgørelser og kamp for hjælp

    Jeg kæmper lige nu. Hænger i med neglene. Jeg arbejder mere end jeg reelt kan, i et forsøg på at beholde mit job. Og min verden er ved at falde fra hinanden.

    Men hvad vil du?” spørger folk. “Hvad ønsker du?

    Og det forstår jeg godt de spørger om. Jeg ved bare ikke hvad jeg skal svare. Altså udover at jeg ønsker, at jeg ikke stod i denne her situation og at jeg rigtig, rigtig nødigt vil ende i en situation, hvor jeg mister mit arbejde, fordi jeg ikke er i stand til at arbejde, men at jeg samtidig ikke bliver anerkendt som syg.

    Jeg ved også, at min arbejdsplads reelt er forpligtet til at fastholde fremfor at afskedige – og at min situation sandsynligvis er omfattet af forskelsbehandlingslovens handicapbegreb. Men jeg står også i den rimelige specielle situation, at den person der ved det, og normalt rådgiver arbejdspladsen om det – herunder vurdere om vi lovligt kan afskedige eller ej, er mig.

    Udover at man generelt ikke anbefaler at folk er deres egen sagsbehandlere, ligesom læger ikke opererer på sig selv, og advokater ikke går i retten med deres egne sager, så er der også andre grunde til, at det er svært for mig at rådgive min leder i min sag.

    Derfor søgte jeg om rådgivning og repræsentation hos min fagforening. De er enige i min vurdering af min situation, men går ikke ind i sager før der ligger en afsked. De deltager ikke i sygemøder. De siger, at enten kan jeg selv skal rådgive arbejdspladsen, alternativt bede min tillidsrepræsentant om at gøre det. Min tillidsrepræsentant, slår syv kryds foran sig og siger, at han slet ved ikke nok om reglerne til at sige noget til nogen, at han ikke har tid til at undersøge det, og at han i øvrigt kun er med til møderne for at lytte. Og så henviser han til at jeg skal bede fagforeningen om at komme på banen.

    På sygdomsiden har jeg det problem, at på den ene side har jeg en neurolog og en dykkerlæge der begge siger, at jeg bør udredes af en neuropsykolog da mine udfordringer er af neurokognitive karakter. Men et hjerneskade center der vurderer, at der ikke er behov for specialiseret neurofaglig indsats.

    Jeg har kontaktet et behandlingssted, der arbejder tværfagligt og måske kan overveje om de kan hjælpe… hvis jeg udfærdiger en beskrivelse af forløb, udtalelser, funktionsbegrænsninger mv. Hvilket er fair – men kræver kræfter og overskud jeg ikke har, fordi jeg arbejder for meget.

    Og endelig har jeg en sygedagpengeperiode, der udløber her i september og et Jobcenter, der skal vurderer om mine sygedagpenge kan forlænges eller ej. Og det har rigtig, rigtig stor betydning for min fremtid om de forlænges eller ej. Og jeg har en klar ide om at de nok ikke vil forlænge, da der pt. ikke lagt nogle behandlingsplaner – og jeg heller ikke passer ind i de andre forlængelsesmuligheder.

    Så alting koger i mit hoved. Og når det gør det, bliver jeg sjovt nok i stand til at arbejde mindre, udtrættes mere og kludrer endnu mere med alt.

    Så jeg tog ud i min have og plukkede mine pærer og lugede ukrudt.

    Og i dag, hvor jeg har restitutionsdag, vil jeg gøre netop det. Restituerere.

    Istedet for at tage mig af min gamle far, eller de 120 andre gøremål, der har hobet sig op pga. min træthed og manglede overskud.

    Jeg vil sætte mig ned og nulre frø. Akeleje og stokroser. Og lytte til en lydbog.

    Jeg ved, at det jeg er i nu, er en overgang.

    Jeg ved desværre også, at jeg mest af alt er alene i det – og at jeg så må gøre det der skal gøres. Og det kræver at jeg får hvilet, ro i hovedet og nattesøvn, så jeg kan bryde tingene op i delopgaver og få håndteret første del.

    Og at første del er at få beskrevet mine begrænsninger og symptomer – selvom det er svært, og jeg har forsøgt at undgå det, da jeg egentlig ikke har lyst til at se det i øjnene.


  • …indtil det ikke går længere

    Der var måske egentligt kun de sidste 14 dage før jeg fik skiftet min hofte i 2017, at jeg blev rigtig klar over hvor slemt det egentligt stod til.

    Der gik min cykel i stykker og jeg skulle derfor gå. Og det kunne jeg ikke. Men jeg havde ikke opdaget det tidligere, fordi jeg cyklede alle steder. Og var skiftet over til en el-cykel i 2016.

    Helt konkret manifestede det sig på en tur på halvanden kilometer fra stationen til min bolig. Som jeg ganske simpelt ikke kunne klare.

    Og den tur, blev også min nemesis i dag.

    Denne gang dog ikke med hoften, men dykkersygen.

    En af mine bivirkninger er svimmelhed og oplevelsen, som jeg bedst kan beskrive som, at jeg føler mig konstant “småfuld”. Sådan lidt ved siden af mig selv. Lidt ala “tåge-hjerne”.

    Svimmelheden er ikke længere konstant, men udløses af bestemte ting bl.a. at bære på noget tungt, mørke og lange gange.

    I dag skulle jeg gå fra samme station og hjem. Halvanden kilometer. Med en tung taske.

    Jeg havde været i Jylland, og for første gang siden ulykken uden bil. Kørte i bil derover og havde ikke tænkt på hjemrejsen, så jeg havde ikke pakket i en rullekuffert.

    Allerede de 5 meter fra sommerhuset til bilen fortalte mig, at det kunne jeg ikke. Men der var ligesom et tog, der ventede og jeg troede jeg kunne fikse noget hjælp i den anden ende.

    Da jeg landede i København blev det endnu mere tydeligt, at jeg kunne ikke gå og bære på mine ting samtidigt. Det som måske tidligere ville være bøvlet, men muligt, var nu helt umuligt.

    Det med at få hjælp fra en, der boede i nærheden lykkedes ikke og der var heller ikke nogen mennesker omkring mig jeg kunne bede om hjælp. Heldigvis var der en café tæt på stationen og jeg kunne stille tingene fra mig, gå hjem efter min cykel, cykle tilbage og så bringe tingene hjem på den måde.

    Det har været svært for mig at forklare mine funktionsbegrænsninger – men lige der; en søndag i solen, hvor jeg ikke var i stand til at gå og bære på en taske, blev de meget tydelige.

    Nogle af mine andre funktionsbegrænsninger er træthed og glemsomhed/forvirring og overfølsomhed overfor lyd og mange stimuli/mennesker- og det skulle da også lige dukke op i dag:

    Jeg besluttede mig for at cykle ned og hente en erstatning for noget, der havde været sendt til reparation.

    Jeg skulle 1 ting. Og kun det. For at kunne få den der nye dims, skulle jeg have købsæsken med til forretningen.

    Og derfor havde jeg også fundet æsken og sat den frem. Men jeg skulle lige skifte jakke, inden jeg tog afsted.

    Og fik åbenbart forvirret mig selv. For nede i forretningen, stod jeg tomhændet.

    Kunne så vælge mellem at tage turen tur/retur, eller håbe på at have overskud til at få det fikset i løbet af ugen.

    Jeg synes det var slemt nok her om søndagen og ved, at der vil være flere mennesker, mere lyd og ståhej, hvis jeg gør det på en hverdag, så jeg ville bare have det overstået.

    Så jeg tager turen tu/retur.

    Hjemme igen sætter jeg mig med en kop kaffe og en times tid senere vågner jeg og opdager, at jeg har været faldet i søvn.

    Jeg ved at mange andre også glemmer ting, eller bliver trætte – men det er ikke normalt for mig at blive slået ud af en cykeltur på 2×5 km og et indkøbscenter. Eller glemme den ene ting jeg skal huske.

    Og jeg begynder at opdage mine “huller” og shortcomings, på en anden måde end før min ferie. Og der skal mindre til at slå mig ud.


  • Alt vel hos dig?

    Jeg kender masser af mennesker, der har det værre end mig. Og mange der ser lykkelige ud, uden at man ved om det er sandt eller facade.

    Jeg havde planlagt, at mit næste indlæg skulle være en historie om min ferie. Og i de 4 uger jeg har holdt fri, har jeg taget mange smukke fotos til illustration.

    Og jeg følte mig nulstillet da jeg kom retur til Danmark og hverdagen startede om mandagen for 12 dage siden.

    En dag hvor jeg både kunne arbejde hjemmefra og på reduceret arbejdstid.

    Alt gik godt. Og jeg havde endda overskud til at slå mit græs, efter arbejdstid.

    Små 2 uger senere er jeg igen oppe i det røde felt og ugerne har været fuld af komplekse arbejdsopgaver, længere dage end beregnet, arbejdsmiljøsag og ord som Hjerneskade Center, hjerneskadekoordinator, neuropsykologisk udredning, revurderingstidspunkt, sygedagpengelovens forlængelsesmuligheder og mulighedserklæring.

    Og alt den ro og balance, der var blevet skabt i de forgangne uger, er blæst væk.

    Og når folk spørger mig hvordan det går, så ved jeg, at det ikke er tip-top, men jeg aner ikke om det er sådan jeg har det, om det er mit nye jeg og hverdag… eller om det bare er “den sædvanlige” tilbagevenden til hverdagen efter ferie, tilsat lidt ekstra turbo.

    Men jeg skal forholde mig til det. Tik-tak. Tiden er gået. Jeg har været helt eller delvist sygemeldt siden slutningen af januar og det er klart, at tålmodigheden omkring mig er ved at rende ud.

    Er du rask? Er du syg? Hvad kan du? Hvad kan du ikke? Hvad siger lægen? Hvad er prognosen? Er der nogen behandling?

    Jeg kan være klar og forholde mig til komplekse problemstillinger på mit arbejde i ca. 1 1/2 til 2, 3 timer  – men det kommer med den pris, at der eksempelvis bobler bunker op omkring mig derhjemme, fordi jeg ikke kan rydde op og støvsuge. At jeg må gå i seng med hovedpine – men ikke kan sove pga. tankemylder.

    At jeg ikke orker at se nogen, og går i sort ved tanken om flere gæster til et fødselsdagsarrangent end planlagt. For mig er det ikke “bare 4 ekstra boller”.

    Og når jeg så fucker op med bolleopskriften og hælder en halv liter vand i skålen istedet for en halv deciliter, ved jeg ikke om det skyldes det ene eller der andet. Men jeg tager troligt ud og køber nyt mel og sjusser mig frem til hvor meget ekstra smør, æg og mel der skal i det, der ligner pandekagedej og ikke bolledej. Og glemmer ekstra salt. Og har 20 usaltede boller og en ny problemstilling.

    Jeg er ikke mig selv. Men jeg ved ikke hvem jeg er og om det her er mit nye jeg, om det er midlertidigt, eller endestationen.

    Det eneste jeg ved, er at jeg ikke ved det.

    Og at jeg ikke har nogen anelse om hvor jeg går videre herfra.

    Verden er fuld af smukke steder, skønne steder og dejlige mennesker.

    Og vi lader den stå et øjeblik.

    Billederne er fra min ferie på Kreta, Tyskland, Slovenien, Kroatien og Tyskland.


  • Solferie

    Jeg har aldrig været på en charterrejser og kender ikke til de almindelige rejsespots for danskere. Derfor var det en førstegangsoplevelse for mig at gå på gaderne i Platanias på Kreta og høre dansk alle vegne.

    Vi var 6 afsted + så mange andre danskere, at det var underligt, at vi ikke stødte ind i nogen vi kendte.

    5 voksne og en baby på 5 måneder. En rigtig familieferie. Og den første siden min søsters unger var børn.

    Nu er den ene nogens mor og den anden en ansvarlig billist … tiden går. Og min søster og jeg, er blevet et par midaldrende damer.

    Så hun og jeg havde stille fine morgener på stranden. Og sammen med de andre holdte vi siesta i skyggen eller på altanen, hvor vi malede mandelaer.

    Vi fik også spillet spil som vi elsker og badet og solet. På stranden og ved poolen som min søsterdatter foretrak af hensyn til babyen.

    Der var også en virkelighed med 5 voksne med forskellige døgnrytmer og for lidt plads til at leve hvert sit liv, uden at påvirke hinanden.

    Som uprøvede i familieferier havde vi ved valg af bolig, ikke haft det fornødne fokus på at sikre, at der var et uderum, der kunne rumme os alle på en gang. Så vi sad tæt, når vi var sammen på altanen alle 6. Og vi gik på kompromiser og vrissede.

    Tiden gik langsomt og spurtede så afsted og 10 dage gik og vi gik med dem.

    En af de første dage, i solskinnet på stranden, fik jeg et opkald fra neurologen. Han kunne fortælle, at min hjerne så normal ud. Jeg havde også kun minimale gener fra dykkersygen under rejsen og det var dejligt at opleve.


  • I ring vi går

    Udkommet hos neurologen var positivt … 29 ud af 30 point. Jeg kunne ikke stave “penge” bagfra. Det kunne jeg heller ikke tidligere. Ligesom jeg fortsat er dårlig til at regne.

    Skal MR scannes på onsdag. Og finde ud af hvordan man kommer i kontakt med en neuropsykolog?

    Neurologen vidste ikke hvordan man kom i kontakt med sådan en. Men mente at det ville nok være godt at tale med en. Specielt hvis jeg skulle have vurderet min arbejdsevne. Han vidste at hukommelsesklinikker kunne henvise. Men jeg er jo ikke koblet til sådan en klinik … og jeg var også klar over dato, måned, år og hvor jeg var og kunne huske på ordene “kuglenpen”, “blomst” og “papir”. Så hukommelsen så ikke ud til at fejle noget.

    Måske dykkerlægen kunne henvise?” Det tror jeg nu ikke, han ville ikke engang lave henvisningen til neurologen, selvom han er den, der ville have mig til neurolog. “Det skal gå af den rigtige kommandovej” sagde dykkerlægen, da jeg tidligere prøvede at få ham til at lave henvisningen til neurologen, fordi min egen læge var på ferie og de andre i lægehuset, også var på vej på ferie og derfor ikke ville se mig, men heller ikke henvise uden at se mig.

    Så måske Jobcenteret?” … sagde neurologen højt for sig selv.

    Hos Jobcenteret henviste sagsbehandlerens telefonsvarer til hovednummeret og til at man bedst kan få fat på hende, på netop det tidspunkt jeg ringer på. Men aldrig er lykkedes at fat på hende på. Hovednummeret er også det man skal ringe til, hvis man skal ændre sin næste samtaletid. Hvilket jeg også skal, så jeg ringer til hovednummeret for at ændre tid, og høre om sagsbehandleren måske er på ferie og derfor ikke svarer sin telefon?

    For jeg skal jo have fat på hende, også for at høre om hun ved noget om hvordan man kommer til en neuropsykolog.

    På hovednummeret kan de ikke oplyse om sagsbehandleren er på ferie. Men de ved hvem der er min sagsbehandler, for jeg har tastet mit cpr.nr. ind og om jeg er “borger” eller “arbejdsgiver”. Dem på hovednummeret kan heller ikke ændre tider. De skal man få gjort hos sagsbehandleren. Der som sagt ellers henviser til dem.

    Og så går der tid med det. Og sagsbehandlerens telefontid er slut.

    Og jeg tænker, at jeg heller ikke hvad det er for nogle blodprøver, jeg måske burde have haft fået lavet?

    Har du fået lavet blodprøver?” spurgte han nem. Ham neurologen. “Ja?” svarede jeg. “Hvad tænker du på specifik?” “Ja, er der nogen der har undersøgt dig og lavet blodprøver på dig“. Og næ, det er der ikke. Jeg blev jo oprindeligt diagnosticeret på afstand da jeg var i Mikronesien og alt tegner på at det jeg fejler er IEDCS … så nej, jeg har aldrig fået lavet blodprøver.

    Men under alle omstændigheder er vi i uge 29 og Danmark holder ferie, så jeg kan ikke rigtig gøre så meget ved så meget og imens går tiden og dagene med sygedagpenge klippes en dag for dag. Og måske er det bare tid der skal til. Jeg har i hvert fald fået det bedre efter vi skruede ned for noget andet medicin og arbejdstiden.

    Og jeg har fået nye briller, et blåt sygesikringskort og fortalt sygeplejersken i forsikringsselskabet, der skal behandle den medicinske forhåndsgodkendelse at neurologen ikke fandt noget … så måske jeg bare skal lade sygdom være sygdom, arbejde det jeg kan inden jeg selv skal på ferie og vente med at tænke på sygdom, udredning og arbejdsevne til september, hvor Danmark er vendt tilbage efter sommerferien.

    Og alt det når jeg at tænke og skrive, mens jeg venter på at forsikringssygeplejersken, får kigget på min journal og talt med en kollega og vender tilbage med et svar. For “det er jo en ret kompliceret sag, det her” … sagde hun og jeg sagde “ja og tak og du ringer bare tilbage“.


  • Ferieforventninger

    Når man er sygemeldt, eller deltidssygemeldt som jeg er, er der indtil flere instanser inde over, før man har lov til at holde ferie.

    Udover at ens arbejdsgiver skal give sit ok, skal Jobcenteret (efter en partshøring af arbejdsgiveren) også godkende det. Det er heldigvis på plads for mig.

    Mens jeg nu går og venter på at mit forsikringsselskab giver mig en medicinske forhåndsgodkendelse, som betyder at mine rejser er dækket af en rejseforsikring, er jeg så småt gået i gang med at finde ting frem, jeg gerne vil huske til ferien.

    Jeg skal … om guderne vil og vejret holder … på to ferier: først en solferie med min søster, hendes børn, svigerbarn og barnebarn. Og derefter en kør-selv ferie med min mand i Europa.

    Og udover badetøj har jeg kigget på nogle af de ting jeg ønsker at lave i min ferie: spille spil og være (lidt) kreativ.

    Jeg har to bunker i mit ekstra værelse. En til den første ferie. Og en til den anden.

    På ferien med min familie, håber jeg på dage med lethed og leg. Hvor vi hygger mellem solbadning, yoga og vand. Og på aftener med spil og samvær, grin og spas. Rigtig familiehygge og baby-tid med den allermindste, der vil være 5 måneder på det tidspunkt.

    Det er dog også første gang i flere år vi samles på den måde, og i så lang tid. Så der skal naturligvis også være plads og rum til at trække sig og være sig selv.

    På ferien med min mand, skal vi ud og se en masse smuk natur. Jeg drømmer om cykelture og god mad og vin. Om at finde spændende råvarer i butikker og på markeder – og måltider lavet derhjemme, eller spist på hyggelig restauranter.

    Sandheden er dog, at sygdom – hos mig – har spoleret de sidste 3 ferier. Så jeg håber virkelig, at disse sommerferie drømme kommer til live. At de her ferier, er nogen der bliver afviklet.





De søde, de gode, de slemme og de helt forfærdelige. Læs andres hemmeligheder på PostSecret:

Link til postsecret.blogspot.com