Tag: Nyt liv

Arkiverede indlæg under den kategori


  • At brænde op og brænde ud

    Min krop er fyldt med adrenalin.

    Jeg er i tip-top alarmberedskab. Og jeg ved, at jeg skal have det brændt af, for at det ikke skader min krop.

    Så jeg sørger for at røre mig. Lave noget praktisk. Gå.

    For det meste ret fornuftige ting.

    I går tog det dog lidt overhånd, da jeg ret sent på aftenen begyndte at flytte om i min stue.

    Og det betaler jeg så prisen for i dag.

    Og jo, det er da dejligt at jeg kan støvsuge bag og under sofaen og i rillerne i på varmeapparatet. Eller når man kan se hvor meget tæppeholderne smitter af på gulvet.

    Og så er det jo heldigt, at vi aflyste de gæster vi skulle have haft i dag, da vi ikke kunne overkomme det og havde brug for ro og afslapning….

    Det kan jeg så bruge til at flytte alting tilbage på plads. Og brænde noget adrenalin af i processen.


  • Modning

    Ligesom de sidste tomater modner i efterårssolen i vinduet, modner opfattelsen af mit eget helbred i mig.

    Det er godt nok svært.

    Svært at ændre opfattelsen af sig selv, af hvad man kan og hvem man er.

    Det er nu 8 måneder siden min ulykke.

    Og i og med at jeg kan gå, stå, tale og i det meste opføre mig som jeg gjorde tidligere, er det svært at forstå, at der er noget galt. Svært for både andre og for mig selv.

    Men i den forgangne måned har jeg været nødt til at indse, det jeg egentligt fik at vide fra starten: hvis jeg ikke er healet op efter et halvt år, skal jeg forvente at skaden er permanent.

    Og der er vi så nu. De direkte skader i det vestibulær system er relativt nemme at leve med: jeg bliver svimmel når jeg bærer på noget tungt, eller hiver i noget tungt. Min balance er helt fucked, kan på ingen måde stå på et ben, eller gå på en lige linje. Jeg bliver også ekstra svimmel, når jeg går i mørke eller af lange gange.

    Men det er stadig ting, som man kan arbejde rundt om i min almindelige hverdag, hvor jeg jo hverken er gartner, linedanser eller flyttemand.

    Problemet ligger i de afledte skader. Eksempelvis at jeg hele tiden har oplevelsen af at være lidt ved siden af mig selv … sådan lidt småfuld… og så det batteri af kognitive udfald der er kommet.

    Træthed og udmattelse der er mine nye følgesvende. Sammen med humørsvingninger med grådlabilitet i den ene ende og vredes udbrud i den anden. Tilsat overfølsomhed overfor lyde, lys og mange mennesker. Det som medskaber uoverskuelighed overfor hverdagshåndtering og at jeg trækker mig fra socialet samvær.

    Jeg kan som sådan stadig varetage mit arbejde. Kan fokusere, besvare spørgsmål og drøfte komplekse problemstillinger.

    Dog har jeg en øvre grænse på 4 timer. Når den tid er gået, eller dagen har været ekstra kompleks, så kommer hovedpinen promte … og jeg skal hjem og sove.

    Og det har selvfølgelig en konsekvens, når deltidssygemeldingen har haft den udstrækning den har haft.

    I går fik jeg heldigvis oplysning om, at mine sygedagpenge er blevet forlænget. Min sygdom betragtes som stationær og jeg skal arbejdsprøves med henblik på fastholdelse på arbejdsmarkedet.

    Invalidepension, fleksjob eller deltid. Det vil arbejdsprøvningen forhåbentligt vise

    Jeg er nu sådan en der har fået en fastholdelseskonsulent og en henvisning til Borger Center Handicap.


  • Dykning igen?

    Facebook mindede mig lige om, at i dag for 11 år siden, boede jeg i Egypten og havde dyk nummer 300.

    Det blev til en hel del dyk efter det.

    Både i de efterfølgende 5 måneder vi fortsatte med at bo og dykke i Sharm el Sheik, og dernæst på de dykkerferier vi var på efterfølgende…. lige indtil den i Micronesien i år.

    Jeg ved ikke om jeg nogensinde kommer til at dykke igen.

    Lige nu og her er det ikke det vigtigste, fordi mit fokus er på om jeg overhovedet kan få det bedre og om jeg kan beholde mit job.

    Men når det er afklaret – den ene vej eller den anden, vil spørgsmålet uundværlig komme til dykning eller ej, igen.

    Dykningen har været et af mit og min mands fælles berøringspunkter. Vi er forskellig på mange punkter – dykning er vi enige om at elske. Og dykning stod øverst på den liste af ting vil ville gøre og rejse efter, når vi gik på pension.


  • Mellem beslutninger og afgørelser og kamp for hjælp

    Jeg kæmper lige nu. Hænger i med neglene. Jeg arbejder mere end jeg reelt kan, i et forsøg på at beholde mit job. Og min verden er ved at falde fra hinanden.

    Men hvad vil du?” spørger folk. “Hvad ønsker du?

    Og det forstår jeg godt de spørger om. Jeg ved bare ikke hvad jeg skal svare. Altså udover at jeg ønsker, at jeg ikke stod i denne her situation og at jeg rigtig, rigtig nødigt vil ende i en situation, hvor jeg mister mit arbejde, fordi jeg ikke er i stand til at arbejde, men at jeg samtidig ikke bliver anerkendt som syg.

    Jeg ved også, at min arbejdsplads reelt er forpligtet til at fastholde fremfor at afskedige – og at min situation sandsynligvis er omfattet af forskelsbehandlingslovens handicapbegreb. Men jeg står også i den rimelige specielle situation, at den person der ved det, og normalt rådgiver arbejdspladsen om det – herunder vurdere om vi lovligt kan afskedige eller ej, er mig.

    Udover at man generelt ikke anbefaler at folk er deres egen sagsbehandlere, ligesom læger ikke opererer på sig selv, og advokater ikke går i retten med deres egne sager, så er der også andre grunde til, at det er svært for mig at rådgive min leder i min sag.

    Derfor søgte jeg om rådgivning og repræsentation hos min fagforening. De er enige i min vurdering af min situation, men går ikke ind i sager før der ligger en afsked. De deltager ikke i sygemøder. De siger, at enten kan jeg selv skal rådgive arbejdspladsen, alternativt bede min tillidsrepræsentant om at gøre det. Min tillidsrepræsentant, slår syv kryds foran sig og siger, at han slet ved ikke nok om reglerne til at sige noget til nogen, at han ikke har tid til at undersøge det, og at han i øvrigt kun er med til møderne for at lytte. Og så henviser han til at jeg skal bede fagforeningen om at komme på banen.

    På sygdomsiden har jeg det problem, at på den ene side har jeg en neurolog og en dykkerlæge der begge siger, at jeg bør udredes af en neuropsykolog da mine udfordringer er af neurokognitive karakter. Men et hjerneskade center der vurderer, at der ikke er behov for specialiseret neurofaglig indsats.

    Jeg har kontaktet et behandlingssted, der arbejder tværfagligt og måske kan overveje om de kan hjælpe… hvis jeg udfærdiger en beskrivelse af forløb, udtalelser, funktionsbegrænsninger mv. Hvilket er fair – men kræver kræfter og overskud jeg ikke har, fordi jeg arbejder for meget.

    Og endelig har jeg en sygedagpengeperiode, der udløber her i september og et Jobcenter, der skal vurderer om mine sygedagpenge kan forlænges eller ej. Og det har rigtig, rigtig stor betydning for min fremtid om de forlænges eller ej. Og jeg har en klar ide om at de nok ikke vil forlænge, da der pt. ikke lagt nogle behandlingsplaner – og jeg heller ikke passer ind i de andre forlængelsesmuligheder.

    Så alting koger i mit hoved. Og når det gør det, bliver jeg sjovt nok i stand til at arbejde mindre, udtrættes mere og kludrer endnu mere med alt.

    Så jeg tog ud i min have og plukkede mine pærer og lugede ukrudt.

    Og i dag, hvor jeg har restitutionsdag, vil jeg gøre netop det. Restituerere.

    Istedet for at tage mig af min gamle far, eller de 120 andre gøremål, der har hobet sig op pga. min træthed og manglede overskud.

    Jeg vil sætte mig ned og nulre frø. Akeleje og stokroser. Og lytte til en lydbog.

    Jeg ved, at det jeg er i nu, er en overgang.

    Jeg ved desværre også, at jeg mest af alt er alene i det – og at jeg så må gøre det der skal gøres. Og det kræver at jeg får hvilet, ro i hovedet og nattesøvn, så jeg kan bryde tingene op i delopgaver og få håndteret første del.

    Og at første del er at få beskrevet mine begrænsninger og symptomer – selvom det er svært, og jeg har forsøgt at undgå det, da jeg egentlig ikke har lyst til at se det i øjnene.


  • …indtil det ikke går længere

    Der var måske egentligt kun de sidste 14 dage før jeg fik skiftet min hofte i 2017, at jeg blev rigtig klar over hvor slemt det egentligt stod til.

    Der gik min cykel i stykker og jeg skulle derfor gå. Og det kunne jeg ikke. Men jeg havde ikke opdaget det tidligere, fordi jeg cyklede alle steder. Og var skiftet over til en el-cykel i 2016.

    Helt konkret manifestede det sig på en tur på halvanden kilometer fra stationen til min bolig. Som jeg ganske simpelt ikke kunne klare.

    Og den tur, blev også min nemesis i dag.

    Denne gang dog ikke med hoften, men dykkersygen.

    En af mine bivirkninger er svimmelhed og oplevelsen, som jeg bedst kan beskrive som, at jeg føler mig konstant “småfuld”. Sådan lidt ved siden af mig selv. Lidt ala “tåge-hjerne”.

    Svimmelheden er ikke længere konstant, men udløses af bestemte ting bl.a. at bære på noget tungt, mørke og lange gange.

    I dag skulle jeg gå fra samme station og hjem. Halvanden kilometer. Med en tung taske.

    Jeg havde været i Jylland, og for første gang siden ulykken uden bil. Kørte i bil derover og havde ikke tænkt på hjemrejsen, så jeg havde ikke pakket i en rullekuffert.

    Allerede de 5 meter fra sommerhuset til bilen fortalte mig, at det kunne jeg ikke. Men der var ligesom et tog, der ventede og jeg troede jeg kunne fikse noget hjælp i den anden ende.

    Da jeg landede i København blev det endnu mere tydeligt, at jeg kunne ikke gå og bære på mine ting samtidigt. Det som måske tidligere ville være bøvlet, men muligt, var nu helt umuligt.

    Det med at få hjælp fra en, der boede i nærheden lykkedes ikke og der var heller ikke nogen mennesker omkring mig jeg kunne bede om hjælp. Heldigvis var der en café tæt på stationen og jeg kunne stille tingene fra mig, gå hjem efter min cykel, cykle tilbage og så bringe tingene hjem på den måde.

    Det har været svært for mig at forklare mine funktionsbegrænsninger – men lige der; en søndag i solen, hvor jeg ikke var i stand til at gå og bære på en taske, blev de meget tydelige.

    Nogle af mine andre funktionsbegrænsninger er træthed og glemsomhed/forvirring og overfølsomhed overfor lyd og mange stimuli/mennesker- og det skulle da også lige dukke op i dag:

    Jeg besluttede mig for at cykle ned og hente en erstatning for noget, der havde været sendt til reparation.

    Jeg skulle 1 ting. Og kun det. For at kunne få den der nye dims, skulle jeg have købsæsken med til forretningen.

    Og derfor havde jeg også fundet æsken og sat den frem. Men jeg skulle lige skifte jakke, inden jeg tog afsted.

    Og fik åbenbart forvirret mig selv. For nede i forretningen, stod jeg tomhændet.

    Kunne så vælge mellem at tage turen tur/retur, eller håbe på at have overskud til at få det fikset i løbet af ugen.

    Jeg synes det var slemt nok her om søndagen og ved, at der vil være flere mennesker, mere lyd og ståhej, hvis jeg gør det på en hverdag, så jeg ville bare have det overstået.

    Så jeg tager turen tu/retur.

    Hjemme igen sætter jeg mig med en kop kaffe og en times tid senere vågner jeg og opdager, at jeg har været faldet i søvn.

    Jeg ved at mange andre også glemmer ting, eller bliver trætte – men det er ikke normalt for mig at blive slået ud af en cykeltur på 2×5 km og et indkøbscenter. Eller glemme den ene ting jeg skal huske.

    Og jeg begynder at opdage mine “huller” og shortcomings, på en anden måde end før min ferie. Og der skal mindre til at slå mig ud.


  • The perfect storm … og min rejse mod en ukendt fremtid

    2024 er et år, der kommer til at være mit “forandringen år” … på godt og på ondt.

    Hvad der skulle have været vores livs drømmerejse, en dykkerferie til Chuuk, Micronesien endte som “The perfect storm” og alt hvad der kunne gå galt, gik galt.

    Turen, stormen, inkompetence på stedet og fra Danmark er i sig selv flere indlæg værd … men det, som det munder ud i her hvor vi går ind i den 6. måned efter min dykkerulykke, er, at selvom jeg er langt fra at være, den multihandicappede person jeg var, lige efter ulykken, er jeg stadig langt fra at være rask.

    Og jeg ved ikke længere om “rask” er et opnåeligt mål for mig.

    Den 23. januar 2024 hvor jeg blev ramt af det, der sandsynligvis var IEDCS (Inner Ear Decompression Sickness), kunne jeg ingenting. Min fysiske væren blev slået helt omkuld. Jeg kunne ikke gå, stå eller klæde mig selv på og af.

    Da det endeligt lykkedes os at komme væk fra Mikronesien og til Filippinerne, begyndte det langsomt at blive bedre.

    Jeg ankom til Filippinerne i en kørestol, men var i stand til at gå kortere ture ved hjælp af støtte fra en anden og en krykke. Og stille og roligt blev jeg bedre og bedre til at gå og jeg kunne igen tage vare på mig selv, min personlige hygiejne og påklædning.

    Hjemme i Danmark igen, kunne jeg smide krykjen, og selvom jeg sad der i slutningen af februar og googlede “trehjulede cykler”, fordi jeg troede jeg aldrig ville kunne cykle på en almindelig cykel eller køre bil igen, blev  specielkøretøjer ikke nødvendige … og i dag kan jeg både cykle og køre bil.

    I april startede jeg på arbejde igen. 2×2 timer om ugen, med en øgning på 1 time ugentligt.

    Da jeg nåede op på 8-10 timer begyndte det dog at gå galt, og ved 16 timer krakelerede det hele.

    Hvor det tidligere har været min fysik, der har været problemet, er det nu de kognitive evner, der er det største problem.

    Jeg kan stadig rigtig mange ting, og ingen der kigger på mig i forbifarten vil umiddelbart kunne se, at der er noget galt.

    Men inde i mig, lever oplevelsen af at mit liv er ved helt at falde fra hinanden: jeg kan ikke overskue ting og mine planlægningsevner er gået fløjten. Jeg kan ikke styre mit temperament og begynder at græde, eller “snappe” af folk når det er værst og her til sidst, er mine “automat-handlinger” begyndt at svigte.

    Helt konkret har jeg i den sidste uge bl.a. mistet mit brilleetui med to par briller og er gået fra min cykel, med nøglerne til lås og el siddede i.

    Min hjerne føles lige så udbrændt som forrige måneds Sankt Hans bål.

    Og der er ikke ret meget hjælp at hente.

    IEDCS er en yderst sjælden sygdom og vi ved i øvrigt heller ikke om det er det.

    Så udover at jeg er gået ned i arbejdstid, er næste skridt en neurologisk udredning.

    Det er heldigvis lykkedes mig her i 11. time inden sommerferien, at få en henvisning til en neurolog. Så håber jeg bare at min sundhedsforsikring, kan skaffe mig en tid hos en neurolog.

    Og derfra starter næste skridt i min rejse, mod min ukendte fremtid.





De søde, de gode, de slemme og de helt forfærdelige. Læs andres hemmeligheder på PostSecret:

Link til postsecret.blogspot.com