• I ring vi går

    Udkommet hos neurologen var positivt … 29 ud af 30 point. Jeg kunne ikke stave “penge” bagfra. Det kunne jeg heller ikke tidligere. Ligesom jeg fortsat er dårlig til at regne.

    Skal MR scannes på onsdag. Og finde ud af hvordan man kommer i kontakt med en neuropsykolog?

    Neurologen vidste ikke hvordan man kom i kontakt med sådan en. Men mente at det ville nok være godt at tale med en. Specielt hvis jeg skulle have vurderet min arbejdsevne. Han vidste at hukommelsesklinikker kunne henvise. Men jeg er jo ikke koblet til sådan en klinik … og jeg var også klar over dato, måned, år og hvor jeg var og kunne huske på ordene “kuglenpen”, “blomst” og “papir”. Så hukommelsen så ikke ud til at fejle noget.

    “Måske dykkerlægen kunne henvise?” Det tror jeg nu ikke, han ville ikke engang lave henvisningen til neurologen, selvom han er den, der ville have mig til neurolog. “Det skal gå af den rigtige kommandovej” sagde dykkerlægen, da jeg tidligere prøvede at få ham til at lave henvisningen til neurologen, fordi min egen læge var på ferie og de andre i lægehuset, også var på vej på ferie og derfor ikke ville se mig, men heller ikke henvise uden at se mig.

    “Så måske Jobcenteret?” … sagde neurologen højt for sig selv.

    Hos Jobcenteret henviste sagsbehandlerens telefonsvarer til hovednummeret og til at man bedst kan få fat på hende, på netop det tidspunkt jeg ringer på. Men aldrig er lykkedes at fat på hende på. Hovednummeret er også det man skal ringe til, hvis man skal ændre sin næste samtaletid. Hvilket jeg også skal, så jeg ringer til hovednummeret for at ændre tid, og høre om sagsbehandleren måske er på ferie og derfor ikke svarer sin telefon?

    For jeg skal jo have fat på hende, også for at høre om hun ved noget om hvordan man kommer til en neuropsykolog.

    På hovednummeret kan de ikke oplyse om sagsbehandleren er på ferie. Men de ved hvem der er min sagsbehandler, for jeg har tastet mit cpr.nr. ind og om jeg er “borger” eller “arbejdsgiver”. Dem på hovednummeret kan heller ikke ændre tider. De skal man få gjort hos sagsbehandleren. Der som sagt ellers henviser til dem.

    Og så går der tid med det. Og sagsbehandlerens telefontid er slut.

    Og jeg tænker, at jeg heller ikke hvad det er for nogle blodprøver, jeg måske burde have haft fået lavet?

    “Har du fået lavet blodprøver?” spurgte han nem. Ham neurologen. “Ja?” svarede jeg. “Hvad tænker du på specifik?” “Ja, er der nogen der har undersøgt dig og lavet blodprøver på dig“. Og næ, det er der ikke. Jeg blev jo oprindeligt diagnosticeret på afstand da jeg var i Mikronesien og alt tegner på at det jeg fejler er IEDCS … så nej, jeg har aldrig fået lavet blodprøver.

    Men under alle omstændigheder er vi i uge 29 og Danmark holder ferie, så jeg kan ikke rigtig gøre så meget ved så meget og imens går tiden og dagene med sygedagpenge klippes en dag for dag. Og måske er det bare tid der skal til. Jeg har i hvert fald fået det bedre efter vi skruede ned for noget andet medicin og arbejdstiden.

    Og jeg har fået nye briller, et blåt sygesikringskort og fortalt sygeplejersken i forsikringsselskabet, der skal behandle den medicinske forhåndsgodkendelse at neurologen ikke fandt noget … så måske jeg bare skal lade sygdom være sygdom, arbejde det jeg kan inden jeg selv skal på ferie og vente med at tænke på sygdom, udredning og arbejdsevne til september, hvor Danmark er vendt tilbage efter sommerferien.

    Og alt det når jeg at tænke og skrive, mens jeg venter på at forsikringssygeplejersken, får kigget på min journal og talt med en kollega og vender tilbage med et svar. For “det er jo en ret kompliceret sag, det her” … sagde hun og jeg sagde “ja og tak og du ringer bare tilbage“.

    , , , , , ,
    Kommentarer: I ring vi går

  • Ferieforventninger

    Når man er sygemeldt, eller deltidssygemeldt som jeg er, er der indtil flere instanser inde over, før man har lov til at holde ferie.

    Udover at ens arbejdsgiver skal give sit ok, skal Jobcenteret (efter en partshøring af arbejdsgiveren) også godkende det. Det er heldigvis på plads for mig.

    Mens jeg nu går og venter på at mit forsikringsselskab giver mig en medicinske forhåndsgodkendelse, som betyder at mine rejser er dækket af en rejseforsikring, er jeg så småt gået i gang med at finde ting frem, jeg gerne vil huske til ferien.

    Jeg skal … om guderne vil og vejret holder … på to ferier: først en solferie med min søster, hendes børn, svigerbarn og barnebarn. Og derefter en kør-selv ferie med min mand i Europa.

    Og udover badetøj har jeg kigget på nogle af de ting jeg ønsker at lave i min ferie: spille spil og være (lidt) kreativ.

    Jeg har to bunker i mit ekstra værelse. En til den første ferie. Og en til den anden.

    På ferien med min familie, håber jeg på dage med lethed og leg. Hvor vi hygger mellem solbadning, yoga og vand. Og på aftener med spil og samvær, grin og spas. Rigtig familiehygge og baby-tid med den allermindste, der vil være 5 måneder på det tidspunkt.

    Det er dog også første gang i flere år vi samles på den måde, og i så lang tid. Så der skal naturligvis også være plads og rum til at trække sig og være sig selv.

    På ferien med min mand, skal vi ud og se en masse smuk natur. Jeg drømmer om cykelture og god mad og vin. Om at finde spændende råvarer i butikker og på markeder – og måltider lavet derhjemme, eller spist på hyggelig restauranter.

    Sandheden er dog, at sygdom – hos mig – har spoleret de sidste 3 ferier. Så jeg håber virkelig, at disse sommerferie drømme kommer til live. At de her ferier, er nogen der bliver afviklet.

    , , , , ,
    Kommentarer: Ferieforventninger

  • Ske-teorien

    “Det er jo ikke sådan, at én skavank går væk, fordi man får en anden“, sagde jeg til min træner i går aftes. Hun ville have mig til at stå i planke, hvilket min skulder ikke ville, fordi jeg allerede havde lavet armbøjninger.

    Jeg husker ikke hvornår jeg stødte på ske teorien (*) første gang, men den gav med det samme mening i mit liv. Dengang døjede jeg med gigt og uforklarlige smerter. Og selvom min nye hofte, reducerede arbejdstid og generelle aktivitetsniveau, har fjernet nogle af mine smerter, så skal jeg fortsat forholde mig til hvad jeg kan/ikke kan i forhold til træningsøvelser.

    Samtidig med at jeg nu kan lægge svimmelhed, udtrætning, humørsvingninger og senest kognitive besværligheder fra min IEDCS oveni.

    (*) Ske teorien er en metafor, der beskriver hvor meget fysisk og/eller mental energi (skeer), vi alle sammen har til rådighed til daglige aktiviteter og opgaver, og hvordan man, når man har en sygdom, bruger sin energi (skeer) hurtigere end normale mennesker – se det oprindelige blogindlæg her: The Spoon Theory

    Der er ingen tvivl om, at min nye situation har gjort, at jeg skal bruge endnu flere “skeer” til almindelige daglig gøremål end tidligere. Og at jeg som et resultat af det, løber tør for skeer langt tidligere og også langt tidligere end både jeg og folk omkring mig forstår.

    Seneste tiltag er at jeg skal bruge kræfter på det der ellers er “automathandlinger” – såsom at slukke for ellen på min elcykel og huske at låse den og tage nøglerne med mig. Eller at låse døren til mit hus, selvom der er en der taler med mig samtidig.

    Og efter sådan en dag som i dag, hvor jeg har skulle hænge i telefonkø for at høre om min forsikring dækker mine forsvundne briller (nej), ny telefonkø for at høre hvad jeg skulle gøre for at sikre, at min rejseforsikring stadig gælder (måske), udfylde medicinsk forhåndsgodkendelse på nettet, hænge i ny kø hos sygeplejeske der skulle vurdere “måske’et” i forhold til den mediciske forhåndsgodkendelse (det skal videre til en læge)og derefter indhente og efterfølgende oploade dokumenter til yderligere vurdering hos læge for medicinsk forhåndsgodkendelse (afventer) + bestille blåt sygesikringskort, da det jeg havde var udløbet … og nåja få bestilt tid hos neurolog og efterfølgende udfylde 2 spørgsskemaer .. så har jeg faktisk ikke nogen skeer tilbage.

    , , , , ,
    Kommentarer: Ske-teorien

  • The perfect storm … og min rejse mod en ukendt fremtid

    2024 er et år, der kommer til at være mit “forandringen år” … på godt og på ondt.

    Hvad der skulle have været vores livs drømmerejse, en dykkerferie til Chuuk, Micronesien endte som “The perfect storm” og alt hvad der kunne gå galt, gik galt.

    Turen, stormen, inkompetence på stedet og fra Danmark er i sig selv flere indlæg værd … men det, som det munder ud i her hvor vi går ind i den 6. måned efter min dykkerulykke, er, at selvom jeg er langt fra at være, den multihandicappede person jeg var, lige efter ulykken, er jeg stadig langt fra at være rask.

    Og jeg ved ikke længere om “rask” er et opnåeligt mål for mig.

    Den 23. januar 2024 hvor jeg blev ramt af det, der sandsynligvis var IEDCS (Inner Ear Decompression Sickness), kunne jeg ingenting. Min fysiske væren blev slået helt omkuld. Jeg kunne ikke gå, stå eller klæde mig selv på og af.

    Da det endeligt lykkedes os at komme væk fra Mikronesien og til Filippinerne, begyndte det langsomt at blive bedre.

    Jeg ankom til Filippinerne i en kørestol, men var i stand til at gå kortere ture ved hjælp af støtte fra en anden og en krykke. Og stille og roligt blev jeg bedre og bedre til at gå og jeg kunne igen tage vare på mig selv, min personlige hygiejne og påklædning.

    Hjemme i Danmark igen, kunne jeg smide krykjen, og selvom jeg sad der i slutningen af februar og googlede “trehjulede cykler”, fordi jeg troede jeg aldrig ville kunne cykle på en almindelig cykel eller køre bil igen, blev  specielkøretøjer ikke nødvendige … og i dag kan jeg både cykle og køre bil.

    I april startede jeg på arbejde igen. 2×2 timer om ugen, med en øgning på 1 time ugentligt.

    Da jeg nåede op på 8-10 timer begyndte det dog at gå galt, og ved 16 timer krakelerede det hele.

    Hvor det tidligere har været min fysik, der har været problemet, er det nu de kognitive evner, der er det største problem.

    Jeg kan stadig rigtig mange ting, og ingen der kigger på mig i forbifarten vil umiddelbart kunne se, at der er noget galt.

    Men inde i mig, lever oplevelsen af at mit liv er ved helt at falde fra hinanden: jeg kan ikke overskue ting og mine planlægningsevner er gået fløjten. Jeg kan ikke styre mit temperament og begynder at græde, eller “snappe” af folk når det er værst og her til sidst, er mine “automat-handlinger” begyndt at svigte.

    Helt konkret har jeg i den sidste uge bl.a. mistet mit brilleetui med to par briller og er gået fra min cykel, med nøglerne til lås og el siddede i.

    Min hjerne føles lige så udbrændt som forrige måneds Sankt Hans bål.

    Og der er ikke ret meget hjælp at hente.

    IEDCS er en yderst sjælden sygdom og vi ved i øvrigt heller ikke om det er det.

    Så udover at jeg er gået ned i arbejdstid, er næste skridt en neurologisk udredning.

    Det er heldigvis lykkedes mig her i 11. time inden sommerferien, at få en henvisning til en neurolog. Så håber jeg bare at min sundhedsforsikring, kan skaffe mig en tid hos en neurolog.

    Og derfra starter næste skridt i min rejse, mod min ukendte fremtid.

    , , , ,
    Kommentarer: The perfect storm … og min rejse mod en ukendt fremtid

  • Skønhed

    Det er dagen efter gårsdagens skybrud, og verden står stadig.

    Der er fyldte spande og krukker. Og mens nogle planterne gør klar til en ny blomstring, står andre saftspændte og forfriskede ovenpå regnen.

    Det er sommer mellem regnbyger.

    , , , ,
    Kommentarer: Skønhed

  • Af skidt kommer godt

    Regnvejret forleden var hård ved mine roser. Det slog en af blomsterne af. Den lå lige så nydelig i mit vandfad om morgenen.

    Men jeg gødede inden regnen og jeg håber på nye roser senere på sommeren.

    Af skidt kommer godt. Og for at understøtte det, fik jeg på Facebook et minde om tiden før jeg fik en ny hofte.

    I går er det 6 år siden, at jeg fik udskiftet min højre hofte.

    Det viste sig at være en rigtig god ting, selvom det tog mig et stykke tid at indse, hvor slemt det egentligt havde været, inden jeg fik den skiftet. Det gik nok flere år, inden jeg indså hvor meget mere jeg kunne efter udskiftningen.

    Lige nu døjer jeg med eftervirkningerne af en dykkerulykke, der fandt sted i januar i år.

    Når jeg kigger på min nutid, synes jeg at jeg er hårdt ramt. Men i forhold til hvordan jeg havde det, de to første måneder – hvor jeg ikke troede jeg ville komme til at gå normalt, eller cykle og køre bil igen – er jeg kommet milevidt … og jeg håber på, at når det store billede skal gøre op, så vil det vise sig at der også kommer noget godt ud af det.

    , , , ,
    Kommentarer: Af skidt kommer godt

  • Jeg er ingens mor

    … men jeg er på vej mod at være nogens bedstemor. Og det er hans mors dag i dag. Og i den anledning vil jeg gerne formidle hvad jeg lærte af hans oldemor, min mor. Indlægget er oprindeligt fra 2005 … og en dag laver jeg måske en opdateret version.

    Jeg har lært af min mor:

    1. At det er ok at snakke med de folk man står i kø med
    2. At man kommer længst med åbenhed
    3. At hvis det viser sig at man har taget fejl, kan man gøre tingene om
    4. At der findes ubetinget kærlighed – og at jeg har hendes
    5. At man ikke skal springe over, hvor gærdet er lavest
    6. At man skal nyde livet
    7. At når man klager så er der “ikke er nogen der har sagt, at det skulle være nemt”
    8. At menneskekroppen er naturlig
    9. Det er ligegyldigt hvad jeg laver, så længe det gør mig glad
    10. At lave mad god mad og hele tiden forny sig
    11. Hvordan man vrider en karklud
    12. At nyde solen
    13. Hvad det vil sige at have grønne fingre (hun har – mine er mere brune)
    14. At jeg er klog – og at det er en god ting (der kan ikke skrives tykke bøger om hvad jeg ikke kan eller ved)
    15. Hvad en rigtig strand er (sand, klitter og havvand – alt andet er fusk!)
    16. For meget make-up ser billigt ud,
    17. og kun ludere ryger på gaden
    18. Når man går fra at holde i hånd til at have sex, kan man aldrig gå tilbage
    19. At jeg kan selv
    20. Der går ikke skår af én fordi man siger undskyld
    21. Hvad en rigtig mor er,
    22. og at en mor altid er klar til at hjælpe – en selv, ens venner og ens kæreste
    23. Brug ikke flere penge end du har
    24. og lån ikke med mindre det er nødvendigt (og det er det aldring)
    25.. og køb aldrig – ALDRIG – på afbetaling
    26. Huske altid at sige “be om” og “tak” (høflighed er gratis!)
    27. Hold dig for munden når du hoster!!
    28. Man kommer ikke tomhændet til et selskab
    29. og man hjælper til når man er ude
    30. Strygefri skjorter!
    31. At gemme på elastikker
    32. og plastikbeholdere
    33. og gavepapir
    34. At julen er vigtig og bedst når den fejres med familien
    35. (men at man ikke behøver at elske folk, bare fordi de er familie)
    36.. At man skal tage hue på når det er koldt
    37. og vanter og knappe frakken
    38. Det er dyrt at være fattig
    39. At man er en dovenlars, hvis man sover længe (og at alt efter kl. 8 er længe!)
    40.. Fødselsdag? – så er du den der er konge!
    41.. Det er ikke pænt at bande
    42. At man kan være selvforsynende (saft, syltetøj, rugbrød, leverpostej, rullepølse – you name it!)
    43. At åbne sit hus og sørge for at ens gæster føler sig velkomne og ventede
    44. og dække et pænt bord
    45. At spise pænt
    46. At kvinder er stærke
    47. At elske ild og kunsten at tænde op i en brændeovn og lave et bål
    48. At man bør sikre sin alderdom (og på et eller andet tidspunkt skal jeg have kigget på mine pensionsforhold!)
    49. At rette ryggen – fysisk og mentalt!
    50. At man ikke må slikke på kniven
    51. Men at det (næsten) er ok at slikke tallerknen, når man har fået dessert
    52. At spise salat (og at den smager bedst, når alt indholdet kommer fra haven)
    53. Altid have lidt dårlig samvittighed over, at jeg aldrig ringer nok
    54. At holde af dyr
    55. men alligevel have et usentimentalt forhold til dem
    56. At sommeren leves udenfor
    57. Glæden ved vand – at bade, svømme og sejle
    58. At tage skoene af inden døre
    59. men ikke gå rundt på strømpefødder (et dilemma – i og med at jeg ikke ejer og vistnok aldrig har ejet et par sutsko!)
    60. At være åben for “det alternative”
    61.. Aloe Vera kan kurere det meste.
    62. At være skeptisk
    63. At man græder mest i enerum
    64. At familien er vigtig
    65. At alder ikke er en hindring for at prøve nyt, eller ændre vaner (jeg er stolt af dig mor!)
    66. At man bider tænderne sammen når man har smerter
    67. At 45 minutter i tog er en dagsrejse
    68. At det er ligegyldigt hvem jeg tager med hjem – de vil altid være velkomne, hvis de gør mig glad
    69. men “Hvad er der galt med en almindelig dansk mand – der kan kalde mig svigermor?”
    70. At gøre rent (og ekstra rent, hvis jeg ved at hun kommer på besøg)
    71.. At sætte pris på livet.
    72. At strikke og hvordan man redder et strikketøj fra rendemasker
    73. At bage brunkager, sylte og lave saft
    74. Sætte pris på blomster (og navne på en hel del)
    75. Lave en pæn buket
    76. At fjerne midterdimsen i hvidløg, det skulle gøre at man undgår dårlig ånde (men virker det i virkeligheden?)
    77. At man skal gå udenfor i det gode vejr (eller have dårlig samvittighed hvis man bliver inde)
    78. At snakke – meget!
    79.. At man ikke skal lade sig kue af autoriteterne
    80. Hvad der kan ske hvis man går på kompromis med kærligheden og sine egne ønsker
    81. At jeg har en mening, der er værd at høre på
    82. At være en lille smugle skamfuld overfor sex (“Ih altså – midt om dagen!”)
    83. At bruge glycerincreme til hænderne
    84. At være (overdrevent) fokuseret på mit hår
    85. At elske at gå ture
    86. At være kreativ
    87. At penge ikke vokser på træerne
    88. Altid have rent undertøj på (man ved ikke hvornår man kan risikere at blive kørt over og komme på hospitalet)
    89. Hvordan man altid skal knække sine æg i en skål for sig, så man ikke ødelægger det hele på grund af et dårligt æg (hvilket jeg aldrig gør – og lige har fundet ud af at hun heller ikke gør!)
    90. At værdsætte yoga
    91. Hår? – det farver man da!
    92. At elske – elske – elske at danse
    93. At være nysgerrig
    94. At være drivende sarkastisk
    95. Luk døren for varmen!
    96. At man ikke skal lade sine ting eje sig
    97. At jeg er god nok
    98. At jeg kan hvad jeg vil
    99. At kunne grine af sig selv
    100. At det ikke passer at hun er ligeglad med om Mors Dag bliver husket
    , , ,
    Kommentarer: Jeg er ingens mor

  • En ting hver dag: #17 – skrammel eller samleobjekt?

    Normale ting i ministørrelse er da bare cute!

    Så da jeg stødte på de her mini-gasflasker fra mine forældres ungdom, tog jeg dem til mig.

    Jeg undersøgte om de kunne genfyldes, hvilket de (naturligvis?) ikke kunne. Så derfor har se først stået et par år i min have, og senere et par år i min kælder.

    Den videre skæbne: er igang med at undersøge om de er et samleobjekt eller skrammel. Er de det første vil jeg sælge dem og er de det sidste ryger de i metalspanden.

    Kommentarer: En ting hver dag: #17 – skrammel eller samleobjekt?

  • En ting hver dag: # 13-16 – hjemme i 5 minutter

    Da jeg planlagde at starte på det her projekt, var tanken at gøre det i mit hjem og ikke i sommerhuset.

    Jeg kom tilbage til København i går og på 5 minutter var jeg stødt på 4 ting jeg ikke havde brug for i mit liv.

    Den videre skæbne: først fik familien et bud og dernæst er de blevet lagt på grundejerforeningen Facebook-side og bliver de ikke hapset der kommer de på en “Bortgives København” side.

    Kommentarer: En ting hver dag: # 13-16 – hjemme i 5 minutter

  • En ting hver dag: #12 en slåblok af fantasier

    Det går mere og mere op for mig, at alt hvad jeg ejer har en historie – og at denne proces jeg er i gang med, giver mig en mulighed for at ryddet ud og komme videre ved at skrive historierne ned.

    Jeg er nysgerrig på om alle har det på samme måde, eller om det er lige præcis det karaktertræk der gør at jeg (tror) jeg hænger mere fast i mine ting end andre?

    Dagens ting er i hvert fald et eksempel på dette:

    For nogen er det der en slåblok, jeg ikke bruger.

    For mig er det den slåblok jeg købte i New York – en dejlig vamset ting som jeg havde forestillet mig jeg skulle have på i sofaen om aftenen, mens jeg hyggede mig med en kop te og en god bog. Og det bliver ved med at være mine tanker om den – selvom den aldrig er blevet brugt sådan.

    Og derfor har den ligget i et hjørne, først i København og nu i sommerhuset.

    For skal jeg hygge i et sofahjørne med en god bog og en kop te, så sker det under et tæppe eller en dyne – og skal jeg være ærlig, så sker det ret sjældent, det der med boglæsning i sofaen. Også fordi jeg mere og mere er gået over til at “høre” bøger end læse dem, og de bøger jeg læser, mest læses om sommeren i solen.

    Den videre skæbne: da jeg stod med den i hånden for at smide den ud, kom jeg til at tænke på at det materiale den er lavet af vil passe til risnisser – så nu bliver den klippet i stykker, der passer til nisser og for at der ikke gå “ufuldendte projekter” har jeg lagt en konkret plan for hvornår og hvordan de nisser skal laves …

    Kommentarer: En ting hver dag: #12 en slåblok af fantasier

Sider:

Visitsen i billeder:

NYESTE KOMMENTARER:

KATEGORIER:

Søg på visitsen.dk:

HEMMELIGHEDER:

De søde, de gode, de slemme og de helt forfærdelige. Læs andres hemmeligheder på PostSecret:

Link til postsecret.blogspot.com

Daglige klik:

RSS feeds:

Meta: