Kategori: Sygdom

Arkiverede indlæg under den kategori

  • Solferie

    Jeg har aldrig været på en charterrejser og kender ikke til de almindelige rejsespots for danskere. Derfor var det en førstegangsoplevelse for mig at gå på gaderne i Platanias på Kreta og høre dansk alle vegne.

    Vi var 6 afsted + så mange andre danskere, at det var underligt, at vi ikke stødte ind i nogen vi kendte.

    5 voksne og en baby på 5 måneder. En rigtig familieferie. Og den første siden min søsters unger var børn.

    Nu er den ene nogens mor og den anden en ansvarlig billist … tiden går. Og min søster og jeg, er blevet et par midaldrende damer.

    Så hun og jeg havde stille fine morgener på stranden. Og sammen med de andre holdte vi siesta i skyggen eller på altanen, hvor vi malede mandelaer.

    Vi fik også spillet spil som vi elsker og badet og solet. På stranden og ved poolen som min søsterdatter foretrak af hensyn til babyen.

    Der var også en virkelighed med 5 voksne med forskellige døgnrytmer og for lidt plads til at leve hvert sit liv, uden at påvirke hinanden.

    Som uprøvede i familieferier havde vi ved valg af bolig, ikke haft det fornødne fokus på at sikre, at der var et uderum, der kunne rumme os alle på en gang. Så vi sad tæt, når vi var sammen på altanen alle 6. Og vi gik på kompromiser og vrissede.

    Tiden gik langsomt og spurtede så afsted og 10 dage gik og vi gik med dem.

    En af de første dage, i solskinnet på stranden, fik jeg et opkald fra neurologen. Han kunne fortælle, at min hjerne så normal ud. Jeg havde også kun minimale gener fra dykkersygen under rejsen og det var dejligt at opleve.

    , , , , , ,
    Kommentarer: Solferie

  • I ring vi går

    Udkommet hos neurologen var positivt … 29 ud af 30 point. Jeg kunne ikke stave “penge” bagfra. Det kunne jeg heller ikke tidligere. Ligesom jeg fortsat er dårlig til at regne.

    Skal MR scannes på onsdag. Og finde ud af hvordan man kommer i kontakt med en neuropsykolog?

    Neurologen vidste ikke hvordan man kom i kontakt med sådan en. Men mente at det ville nok være godt at tale med en. Specielt hvis jeg skulle have vurderet min arbejdsevne. Han vidste at hukommelsesklinikker kunne henvise. Men jeg er jo ikke koblet til sådan en klinik … og jeg var også klar over dato, måned, år og hvor jeg var og kunne huske på ordene “kuglenpen”, “blomst” og “papir”. Så hukommelsen så ikke ud til at fejle noget.

    “Måske dykkerlægen kunne henvise?” Det tror jeg nu ikke, han ville ikke engang lave henvisningen til neurologen, selvom han er den, der ville have mig til neurolog. “Det skal gå af den rigtige kommandovej” sagde dykkerlægen, da jeg tidligere prøvede at få ham til at lave henvisningen til neurologen, fordi min egen læge var på ferie og de andre i lægehuset, også var på vej på ferie og derfor ikke ville se mig, men heller ikke henvise uden at se mig.

    “Så måske Jobcenteret?” … sagde neurologen højt for sig selv.

    Hos Jobcenteret henviste sagsbehandlerens telefonsvarer til hovednummeret og til at man bedst kan få fat på hende, på netop det tidspunkt jeg ringer på. Men aldrig er lykkedes at fat på hende på. Hovednummeret er også det man skal ringe til, hvis man skal ændre sin næste samtaletid. Hvilket jeg også skal, så jeg ringer til hovednummeret for at ændre tid, og høre om sagsbehandleren måske er på ferie og derfor ikke svarer sin telefon?

    For jeg skal jo have fat på hende, også for at høre om hun ved noget om hvordan man kommer til en neuropsykolog.

    På hovednummeret kan de ikke oplyse om sagsbehandleren er på ferie. Men de ved hvem der er min sagsbehandler, for jeg har tastet mit cpr.nr. ind og om jeg er “borger” eller “arbejdsgiver”. Dem på hovednummeret kan heller ikke ændre tider. De skal man få gjort hos sagsbehandleren. Der som sagt ellers henviser til dem.

    Og så går der tid med det. Og sagsbehandlerens telefontid er slut.

    Og jeg tænker, at jeg heller ikke hvad det er for nogle blodprøver, jeg måske burde have haft fået lavet?

    “Har du fået lavet blodprøver?” spurgte han nem. Ham neurologen. “Ja?” svarede jeg. “Hvad tænker du på specifik?” “Ja, er der nogen der har undersøgt dig og lavet blodprøver på dig“. Og næ, det er der ikke. Jeg blev jo oprindeligt diagnosticeret på afstand da jeg var i Mikronesien og alt tegner på at det jeg fejler er IEDCS … så nej, jeg har aldrig fået lavet blodprøver.

    Men under alle omstændigheder er vi i uge 29 og Danmark holder ferie, så jeg kan ikke rigtig gøre så meget ved så meget og imens går tiden og dagene med sygedagpenge klippes en dag for dag. Og måske er det bare tid der skal til. Jeg har i hvert fald fået det bedre efter vi skruede ned for noget andet medicin og arbejdstiden.

    Og jeg har fået nye briller, et blåt sygesikringskort og fortalt sygeplejersken i forsikringsselskabet, der skal behandle den medicinske forhåndsgodkendelse at neurologen ikke fandt noget … så måske jeg bare skal lade sygdom være sygdom, arbejde det jeg kan inden jeg selv skal på ferie og vente med at tænke på sygdom, udredning og arbejdsevne til september, hvor Danmark er vendt tilbage efter sommerferien.

    Og alt det når jeg at tænke og skrive, mens jeg venter på at forsikringssygeplejersken, får kigget på min journal og talt med en kollega og vender tilbage med et svar. For “det er jo en ret kompliceret sag, det her” … sagde hun og jeg sagde “ja og tak og du ringer bare tilbage“.

    , , , , , ,
    Kommentarer: I ring vi går

  • Ske-teorien

    “Det er jo ikke sådan, at én skavank går væk, fordi man får en anden“, sagde jeg til min træner i går aftes. Hun ville have mig til at stå i planke, hvilket min skulder ikke ville, fordi jeg allerede havde lavet armbøjninger.

    Jeg husker ikke hvornår jeg stødte på ske teorien (*) første gang, men den gav med det samme mening i mit liv. Dengang døjede jeg med gigt og uforklarlige smerter. Og selvom min nye hofte, reducerede arbejdstid og generelle aktivitetsniveau, har fjernet nogle af mine smerter, så skal jeg fortsat forholde mig til hvad jeg kan/ikke kan i forhold til træningsøvelser.

    Samtidig med at jeg nu kan lægge svimmelhed, udtrætning, humørsvingninger og senest kognitive besværligheder fra min IEDCS oveni.

    (*) Ske teorien er en metafor, der beskriver hvor meget fysisk og/eller mental energi (skeer), vi alle sammen har til rådighed til daglige aktiviteter og opgaver, og hvordan man, når man har en sygdom, bruger sin energi (skeer) hurtigere end normale mennesker – se det oprindelige blogindlæg her: The Spoon Theory

    Der er ingen tvivl om, at min nye situation har gjort, at jeg skal bruge endnu flere “skeer” til almindelige daglig gøremål end tidligere. Og at jeg som et resultat af det, løber tør for skeer langt tidligere og også langt tidligere end både jeg og folk omkring mig forstår.

    Seneste tiltag er at jeg skal bruge kræfter på det der ellers er “automathandlinger” – såsom at slukke for ellen på min elcykel og huske at låse den og tage nøglerne med mig. Eller at låse døren til mit hus, selvom der er en der taler med mig samtidig.

    Og efter sådan en dag som i dag, hvor jeg har skulle hænge i telefonkø for at høre om min forsikring dækker mine forsvundne briller (nej), ny telefonkø for at høre hvad jeg skulle gøre for at sikre, at min rejseforsikring stadig gælder (måske), udfylde medicinsk forhåndsgodkendelse på nettet, hænge i ny kø hos sygeplejeske der skulle vurdere “måske’et” i forhold til den mediciske forhåndsgodkendelse (det skal videre til en læge)og derefter indhente og efterfølgende oploade dokumenter til yderligere vurdering hos læge for medicinsk forhåndsgodkendelse (afventer) + bestille blåt sygesikringskort, da det jeg havde var udløbet … og nåja få bestilt tid hos neurolog og efterfølgende udfylde 2 spørgsskemaer .. så har jeg faktisk ikke nogen skeer tilbage.

    , , , , ,
    Kommentarer: Ske-teorien

  • The perfect storm … og min rejse mod en ukendt fremtid

    2024 er et år, der kommer til at være mit “forandringen år” … på godt og på ondt.

    Hvad der skulle have været vores livs drømmerejse, en dykkerferie til Chuuk, Micronesien endte som “The perfect storm” og alt hvad der kunne gå galt, gik galt.

    Turen, stormen, inkompetence på stedet og fra Danmark er i sig selv flere indlæg værd … men det, som det munder ud i her hvor vi går ind i den 6. måned efter min dykkerulykke, er, at selvom jeg er langt fra at være, den multihandicappede person jeg var, lige efter ulykken, er jeg stadig langt fra at være rask.

    Og jeg ved ikke længere om “rask” er et opnåeligt mål for mig.

    Den 23. januar 2024 hvor jeg blev ramt af det, der sandsynligvis var IEDCS (Inner Ear Decompression Sickness), kunne jeg ingenting. Min fysiske væren blev slået helt omkuld. Jeg kunne ikke gå, stå eller klæde mig selv på og af.

    Da det endeligt lykkedes os at komme væk fra Mikronesien og til Filippinerne, begyndte det langsomt at blive bedre.

    Jeg ankom til Filippinerne i en kørestol, men var i stand til at gå kortere ture ved hjælp af støtte fra en anden og en krykke. Og stille og roligt blev jeg bedre og bedre til at gå og jeg kunne igen tage vare på mig selv, min personlige hygiejne og påklædning.

    Hjemme i Danmark igen, kunne jeg smide krykjen, og selvom jeg sad der i slutningen af februar og googlede “trehjulede cykler”, fordi jeg troede jeg aldrig ville kunne cykle på en almindelig cykel eller køre bil igen, blev  specielkøretøjer ikke nødvendige … og i dag kan jeg både cykle og køre bil.

    I april startede jeg på arbejde igen. 2×2 timer om ugen, med en øgning på 1 time ugentligt.

    Da jeg nåede op på 8-10 timer begyndte det dog at gå galt, og ved 16 timer krakelerede det hele.

    Hvor det tidligere har været min fysik, der har været problemet, er det nu de kognitive evner, der er det største problem.

    Jeg kan stadig rigtig mange ting, og ingen der kigger på mig i forbifarten vil umiddelbart kunne se, at der er noget galt.

    Men inde i mig, lever oplevelsen af at mit liv er ved helt at falde fra hinanden: jeg kan ikke overskue ting og mine planlægningsevner er gået fløjten. Jeg kan ikke styre mit temperament og begynder at græde, eller “snappe” af folk når det er værst og her til sidst, er mine “automat-handlinger” begyndt at svigte.

    Helt konkret har jeg i den sidste uge bl.a. mistet mit brilleetui med to par briller og er gået fra min cykel, med nøglerne til lås og el siddede i.

    Min hjerne føles lige så udbrændt som forrige måneds Sankt Hans bål.

    Og der er ikke ret meget hjælp at hente.

    IEDCS er en yderst sjælden sygdom og vi ved i øvrigt heller ikke om det er det.

    Så udover at jeg er gået ned i arbejdstid, er næste skridt en neurologisk udredning.

    Det er heldigvis lykkedes mig her i 11. time inden sommerferien, at få en henvisning til en neurolog. Så håber jeg bare at min sundhedsforsikring, kan skaffe mig en tid hos en neurolog.

    Og derfra starter næste skridt i min rejse, mod min ukendte fremtid.

    , , , ,
    Kommentarer: The perfect storm … og min rejse mod en ukendt fremtid

  • Af skidt kommer godt

    Regnvejret forleden var hård ved mine roser. Det slog en af blomsterne af. Den lå lige så nydelig i mit vandfad om morgenen.

    Men jeg gødede inden regnen og jeg håber på nye roser senere på sommeren.

    Af skidt kommer godt. Og for at understøtte det, fik jeg på Facebook et minde om tiden før jeg fik en ny hofte.

    I går er det 6 år siden, at jeg fik udskiftet min højre hofte.

    Det viste sig at være en rigtig god ting, selvom det tog mig et stykke tid at indse, hvor slemt det egentligt havde været, inden jeg fik den skiftet. Det gik nok flere år, inden jeg indså hvor meget mere jeg kunne efter udskiftningen.

    Lige nu døjer jeg med eftervirkningerne af en dykkerulykke, der fandt sted i januar i år.

    Når jeg kigger på min nutid, synes jeg at jeg er hårdt ramt. Men i forhold til hvordan jeg havde det, de to første måneder – hvor jeg ikke troede jeg ville komme til at gå normalt, eller cykle og køre bil igen – er jeg kommet milevidt … og jeg håber på, at når det store billede skal gøre op, så vil det vise sig at der også kommer noget godt ud af det.

    , , , ,
    Kommentarer: Af skidt kommer godt

  • Hvem placerede mig i den krop?

    Er på vej hjem fra min stedfar. Praktisk besøg: hund til dyrlægen, sætte stedfortræder på hans e-boks, afmelde den flod af reklamer han får.

    Han klarer det bedre end nogen af os havde troet – efter han er blevet alene.

    Men nu går det den gale vej.

    Og det er svært at hjælpe. For han vil jo gerne slippe for at blive hjulpet.

    Det er en evig strøm af “vil”, “vil ikke”, “VIL”, “vil IKKE”, “VIL IKKE”, “vil“, “vil IKKE“, “vil”, “Ikke“.

    “Jeg vidste ikke, at det ville blive sådan, at blive gammel”, sagde han, da jeg stod og smurte creme på hans ryg.

    Og i virkeligheden, er det nok sådan vi alle har det. Om det så er mig, der pludselig opdager rynker, hvor det gør var glat, eller ham, der synes det er ydmygende, at skulle have en hjemmehjælper til at smøre hans 88-årige ryg.

    Vi vil hverken blive gamle, eller alternativet. Men måske er dem, der dør før alderen rigtigt sætter ind, de heldige?

    ,
    Kommentarer: Hvem placerede mig i den krop?

  • Nye begyndelser

    Mere end 4 år efter jeg fik diagnosen artrose – slidgigt – i min højre hofte, fik jeg endelig en ny hofte.

    img_20180704_2008571604465817685272516.jpg

    En ny skinnende protese blev indopereret i min højre hofte. Og det er nu den, der fører mit ben, når jeg bevæger det.

    Det har været noget af en rejse, sådan at få en ny hofte.

    Jeg havde supertravlt op til selve operationen og havde ikke tænkt på, at der skulle lægges tid ind i forundersøgelser, eller patientseminar. Så jeg kom fuldstændig uforberedt til operationen.

    Det kan jeg se nu, ikke var nogen fordel.

    Bl.a. var jeg ikke klar over, at der var en risiko for at ens ben ville blive af ulige længde. Lærte det “the hard way” – tak for ondt i ryggen og livslange indlæg i sko.

    Var heller ikke klar over, at jo flere muskler man kommer ind med, jo mere ondt gør det bagefter. Fandt ud af det, da nabokonen på knapt 80 var hurtigere ude af sengen end mig, og også i den grad sov igennem, den første nat.

    Men jeg kom over det. Kom over de helt utrolige smerter, jeg havde lige efter operationen. At alting er pænt besværligt, når man går med to krykker. Alt jeg bare var træt, træt, træt i mere end 8 uger efter. Alt min svangsenebetændelse kom tilbage da jeg begyndte at kunne gå igen – sammen med ondt i ryggen pga. benlængdeforskel.

    I morgen er det 3 måneder siden jeg fik min nye hofte og vi er ved at vende os til vores nye tilværelse sammen. En af de ting jeg forsøger at genoptage er gang.

    De sidste 4 år er min gangratio blevet mindre og mindre. Lige inden operationen var jeg nødt til at gå fra stationen og hjem. En tur på 1,4 km. 17 min siger Googlemaps. Jeg ved ikke hvor lang tid det tog, men det var en tur i smerter, sved og fortvivlelse. Der blev jeg i den grad klar over, hvor slemt det stod til. En sandhed jeg på mange måder havde skjult for mig selv, og et handicap jeg ikke følte, fordi jeg er så heldig, at have en el-cykel og derfor ikke behøvede at gå (eller cykle) særligt meget.

    Men nu går jeg igen og jeg har et mål der hedder 30 minutter hver dag. Jeg prøver at finde gode steder at gå. Og jeg indsnuser sensommerens vej til efteråret og glæder mig over, at jeg har muligheden for at komme ud i dagslys og gå, gå, gå.

    img_20180929_1123246680818832311031541.jpg

    , ,
    Kommentarer: Nye begyndelser

  • Den sidste søndag i september

    I radioen taler de om hvad man skal lave, den sidste søndag i september. Selvom jeg har en lang liste af ting, tilknyttet min bolig, som skal laves. Så sadler jeg cyklen og kører mod Islands Brygge, hvor min lille forsømte have, venter på en omgang.

    Og jeg kommer til at få noget så sjældent som hjælp.

    Jeg har forsøgt, at få en haveven flere gange. 4 gange tidligere for at være præcis. Men det er ikke nemt.

    Jeg ville så gerne, at vi var være flere om at dele, både glæderne og arbejsbyrden, i haven. For selvom der kun er 150 m2, er der rum til mere end bare en enkelt haveperson.

    Med mig i haven pakker jeg frokost, pulverkaffe, redskaber og muldvarpen fra maskinparken – og et håb og ønske om at 5. gang er lykkens gang.

    ,
    Kommentarer: Den sidste søndag i september

  • Nogen gange ramler verden

    Der ligger en udfladet hund på mit gulv og snorker.

    Det var engang min mors sidste hund. Nu er det min stedfars. Og pasning af hende, er lige nu en af følgende i rækken af gamlinge i min familie, der er ved at bukke under i disse dage.

    Varmen er tænkeligt en af årsagerne til at det er ved at gå helt galt. At alderen ligger på 71, 85, 89 og 93 nok en anden faktor.

    Men vi har lige nu en der ligger for døden, en der lige er blevet udskrevet efter en blodprop i lungerne, en der er blevet tvangstilbageholdt og fikseret pga traume på nakken og endelig en der er forvirret, utæt og konfus.

    Og da der er tale om en far, stedfar, faster og svigermor og et udviklingsforløb over mindre end 14 dage, er det ret meget og ret tæt på.

    Når man selv er godt over midten af livet, bliver det mere og mere tydeligt, at andre endnu tættere på kanten af bænken.

    En lille silver lining er, at vi er gode til at rykke sammen som familie, når det bliver hårdt og jeg sætter så utrolig stor pris på at jeg har min søster.

    Vi er et godt team.

    , ,
    Kommentarer: Nogen gange ramler verden

  • Og det var den dag…

    Kl. 6.35 sidder man bag skærmen på arbejdscomputeren og tænker “gu-ske-lov-og-tak for hjemmearbejde”.

    Kl. 11.00 får man trykket brystet fladt som en pandekage på Rigshospitalet – og da det er overstået og en læge har kørt en ultralydsscanner rundt på bryster og i armhule, kan man da også “gu-ske-lov-og-tak”, erklæres knudefri og modtage beskeden om, at det man følte, enten har været “hormonelt eller muskulært”.

    Knokle-knokle-knokle indtil 16.35 – kun afbrudt af de samtaler, der skal gennemføres med: Palliativt team, Visitation, Onkologisk afdeling, sygeplejerskerne på Akut mave-tarm afdeling, min mor, min stedfar, min søster …

    17.00 hjem fra Brugsen med laktosefri mælk, smør, fløde.

    19.00 Afhentes af søster – medbringende det mad fra både det søde og det salte køkken, der skal søges lokket i patienten; lammestuvning med estragon(laktosefrit), porre/broccoli suppe med fløde (laktosefrit) .. og pandekager med fløde (laktosefrit).

    Samt de pitabrød med rosmarin og hvidløgsmarinerede lammemørbrad og avocado, som er lavet til søster.

    21.25 hjemme efter 3 hospitalsbesøg på 3 dage.

    ….

    Min mor er blevet indlagt.

    Efter sin operation i torsdag.

    Først gik det rigtig skidt – nu går det bedre.

    Men man skal have et jernhelbred for at være syg på de danske sygehuse.

    Det har min mor ikke.

    Og en akutafdeling kan ikke tage højde for at en patient (også) er syg af noget andet.

    Det er ikke deres afdeling.

    Så det er i deres øjne okay, at lade en underernæret dødsyg (i bogstavlig forstand) patient faste fra lørdag aften til søndag eftermiddag. Og først, i det mindste give et saltvandsdrop, når hysterisk datter har skreget af dem i telefonen.

    Det er også okay ikke at kunne tage hensyn til intolerance overfor madvare eller undlade at forholde sig til, at en patient kan have så meget mundsvamp, at maden helst skal være blød og fugtig.

    Også på 3. dagen.

    Så selvom min mor i princippet kunne udskrives nu, har hendes hospitalsophold svækket hende sådan, at vi er igang med at se på muligheder for at få et plejeophold på et hospice. alternativ få mere hjælp hjemme. For et aflastningsophold hos kommunen er utænkeligt … der er jo også andre der er syge og har stået på venteliste.

    Man skal ikke være syg, når man er dårlig – og man skal i den grad sætte sit lid til sine pårørende. For det er ikke sikkert, der er andre der hjælper.

    I morgen er der endnu en dag.

    Og jeg er glad for hver ekstra dag vi har.

    Også selvom de er sådan her.

    Alternativet føles ikke lettere.

    Endnu.

    ,
    Kommentarer: Og det var den dag…

Sider:

Visitsen i billeder:

NYESTE KOMMENTARER:

  1. Sikke smukke tasker, på hvert deres måde Og med deres egen historie Du er heldig og havde dem

KATEGORIER:

Søg på visitsen.dk:

HEMMELIGHEDER:

De søde, de gode, de slemme og de helt forfærdelige. Læs andres hemmeligheder på PostSecret:

Link til postsecret.blogspot.com

Daglige klik:

RSS feeds:

Meta: