Kategori: IEDCS

Arkiverede indlæg under den kategori


  • … du venter i kø som nummer ….

    #1 …

    The show must go on … eller helst ikke, men det gør det.

    Selvom der nu er gået 21 dage siden jeg fik at vide at jeg ville få en fastholdelseskonsulent, har jeg ikke hørt en pind fra nogen.

    Jeg er dog oprettet i systemet nu.

    Yah!

    Men ikke indkaldt til det møde på mandag, som de ellers havde varslet skulle være første skridt. Og som jeg ryddede min arbejdskalender for møder for. Men jeg kunne få det direkte nummer til hende der er leder af den afdeling som skal sørge for at jeg får en fastholdelseskonsulent … blot for at blive møde af beskeden: “XX sidder i møde og er ledig kl. 15.00″

    Tilbage til receptionen, der kunne fortælle mig at lederen var ledig kl. 10.00, men der var noget knas med systemet, så derfor sagde den 15.00.

    Jeg har en ret sikker ide om hvad den leder laver fredag mellem kl. 9 og 10. For hun laver sandsynligvis det, største delen af alle andre kontoransatte laver fredag mellem 9-10: den hellige fredagsmorgenmad.

    Men hun ville da gerne lægge en besked om at jeg gerne ville ringes op.

    Det er da godt at jeg ikke er sygemeldt med stress – for det er da på ingen måde ikke-stressende at have fået den her faktor ind i ligningen; den ikke-fastholdende-fastholdelseskonsulent.

    Hvis det ikke var så barokt, ville det være morsomt … nu er det mest af alt bare surrealistisk.

    Det er så bare spændende om der er nogen der ringer tilbage, så jeg ved hvad der sker inden kl. 10.30. For sagsbehandleren i Jobcenterets telefontid starter der, og kan den der anden aktør ikke rykke på at få noget sat i gang i dag, vil jeg se om jeg kan blive henvist til en anden anden-aktør.

    For de her har tilsyneladende ikke travlt med at gøre noget, for de penge de får for at hjælpe kommunen med at hjælpe mig.


  • Vi er her for at hjælpe dig…

    … hvis du skulle være i tvivl, tryk 1.

    Min sagsbehandler på jobcenteret, henviste mig til et forløb med en fastholdelseskonsulent.

    Det er henlagt hos en “anden aktør” – det vil sige det ligger hos et firma og ikke i kommunen selv.

    Først gik det galt. Og så gik det mere galt og nu er jeg forvirret på et nyt og højere niveau.

    Forløbet skulle starte den 14. oktober. Jeg hørte ikke noget. Ikke før, datoen. Ikke i løbet af ugen. Tænkte jeg måtte være tålmodig, det kunne jo skyldes efterårsferie.

    I går ringede jeg så. Først til pågældende anden aktør, der ikke kendte til mig og dernæst til min sagsbehandler i Jobcenteret.

    Kunne dog ikke ringe direkte til min sagsbehandler, da klokken var blevet 5 minutter over telefontid, da jeg fandt ud af, at jeg var ukendt i systemet.

    Så det var gennem Jobcenterets uendelige valg af tryk-systemer, jeg kom igennem til et menneske, som kunne tage imod en besked … og efter et par timer ringede sagsbehandleren også retur.

    Hun kunne godt se, at jeg ikke var oprettet korrekt. Og fortalte at det var godt, at jeg havde gjort hende opmærksom på det. For det var ikke noget hun fik besked om.

    Fik så en række nye breve i e-boks og troede at nu var den hjemme.

    På fornyet opkald til anden aktør, kunne de da også finde mig i dag.

    Jeg kunne dog ikke tale med en konsulent, for jeg havde ikke fået en endnu. “I løbet af ugen” var svaret, på min forespørgsel om hvornår jeg fik en.

    Og under alle omstændigheder, ville jeg ikke bare kunne snakke med vedkommende. Jeg skulle jo først til intromøde. Det ville jeg også blive indkaldt til i løbet af ugen.

    Hårdt presset fik jeg ud af hende, at intromødet fandt sted næste mandag og på et tidspunkt hvor jeg har et arbejsreleteret møde.

    Så hvis jeg ikke kunne komme til mødet, skulle jeg kontakte min sagsbehandler i kommunen og få etableret “godkendt fravær” til intromødet, da de ellers ville trække i sygedagpenge på den dag …

    Men det kunne jeg først gøre når jeg har fået indkaldelsen.

    Hvornår og hvordan jeg ville få hjælp til fastholdelse kunne de dog ikke oplyse mig om.

    Og hvis der er nogen der ønsker at jeg rater min oplevelse på en skala fra 1-9, hvor 9 er det højeste … så trykker jeg 1!


  • At brænde op og brænde ud

    Min krop er fyldt med adrenalin.

    Jeg er i tip-top alarmberedskab. Og jeg ved, at jeg skal have det brændt af, for at det ikke skader min krop.

    Så jeg sørger for at røre mig. Lave noget praktisk. Gå.

    For det meste ret fornuftige ting.

    I går tog det dog lidt overhånd, da jeg ret sent på aftenen begyndte at flytte om i min stue.

    Og det betaler jeg så prisen for i dag.

    Og jo, det er da dejligt at jeg kan støvsuge bag og under sofaen og i rillerne i på varmeapparatet. Eller når man kan se hvor meget tæppeholderne smitter af på gulvet.

    Og så er det jo heldigt, at vi aflyste de gæster vi skulle have haft i dag, da vi ikke kunne overkomme det og havde brug for ro og afslapning….

    Det kan jeg så bruge til at flytte alting tilbage på plads. Og brænde noget adrenalin af i processen.


  • Modning

    Ligesom de sidste tomater modner i efterårssolen i vinduet, modner opfattelsen af mit eget helbred i mig.

    Det er godt nok svært.

    Svært at ændre opfattelsen af sig selv, af hvad man kan og hvem man er.

    Det er nu 8 måneder siden min ulykke.

    Og i og med at jeg kan gå, stå, tale og i det meste opføre mig som jeg gjorde tidligere, er det svært at forstå, at der er noget galt. Svært for både andre og for mig selv.

    Men i den forgangne måned har jeg været nødt til at indse, det jeg egentligt fik at vide fra starten: hvis jeg ikke er healet op efter et halvt år, skal jeg forvente at skaden er permanent.

    Og der er vi så nu. De direkte skader i det vestibulær system er relativt nemme at leve med: jeg bliver svimmel når jeg bærer på noget tungt, eller hiver i noget tungt. Min balance er helt fucked, kan på ingen måde stå på et ben, eller gå på en lige linje. Jeg bliver også ekstra svimmel, når jeg går i mørke eller af lange gange.

    Men det er stadig ting, som man kan arbejde rundt om i min almindelige hverdag, hvor jeg jo hverken er gartner, linedanser eller flyttemand.

    Problemet ligger i de afledte skader. Eksempelvis at jeg hele tiden har oplevelsen af at være lidt ved siden af mig selv … sådan lidt småfuld… og så det batteri af kognitive udfald der er kommet.

    Træthed og udmattelse der er mine nye følgesvende. Sammen med humørsvingninger med grådlabilitet i den ene ende og vredes udbrud i den anden. Tilsat overfølsomhed overfor lyde, lys og mange mennesker. Det som medskaber uoverskuelighed overfor hverdagshåndtering og at jeg trækker mig fra socialet samvær.

    Jeg kan som sådan stadig varetage mit arbejde. Kan fokusere, besvare spørgsmål og drøfte komplekse problemstillinger.

    Dog har jeg en øvre grænse på 4 timer. Når den tid er gået, eller dagen har været ekstra kompleks, så kommer hovedpinen promte … og jeg skal hjem og sove.

    Og det har selvfølgelig en konsekvens, når deltidssygemeldingen har haft den udstrækning den har haft.

    I går fik jeg heldigvis oplysning om, at mine sygedagpenge er blevet forlænget. Min sygdom betragtes som stationær og jeg skal arbejdsprøves med henblik på fastholdelse på arbejdsmarkedet.

    Invalidepension, fleksjob eller deltid. Det vil arbejdsprøvningen forhåbentligt vise

    Jeg er nu sådan en der har fået en fastholdelseskonsulent og en henvisning til Borger Center Handicap.


  • Dykning igen?

    Facebook mindede mig lige om, at i dag for 11 år siden, boede jeg i Egypten og havde dyk nummer 300.

    Det blev til en hel del dyk efter det.

    Både i de efterfølgende 5 måneder vi fortsatte med at bo og dykke i Sharm el Sheik, og dernæst på de dykkerferier vi var på efterfølgende…. lige indtil den i Micronesien i år.

    Jeg ved ikke om jeg nogensinde kommer til at dykke igen.

    Lige nu og her er det ikke det vigtigste, fordi mit fokus er på om jeg overhovedet kan få det bedre og om jeg kan beholde mit job.

    Men når det er afklaret – den ene vej eller den anden, vil spørgsmålet uundværlig komme til dykning eller ej, igen.

    Dykningen har været et af mit og min mands fælles berøringspunkter. Vi er forskellig på mange punkter – dykning er vi enige om at elske. Og dykning stod øverst på den liste af ting vil ville gøre og rejse efter, når vi gik på pension.


  • Har du 8 minutter?

    Det er super svært at række ud efter hjælp.

    Tænk hvis frasen “Har du 8 minutter?” var en kendt kode for “Jeg har brug for hjælp, vil du hjælpe mig?”

    Og i lidt længere form “The incredible power of an “8-minute cach-up” with a friend”


  • Hvorfor skriver jeg om min sygdom på nettet?

    Der er ingen der har spurgt mig.

    Men jeg kan se, at jeg stille og roligt er begyndt at blive læst igen. Det er ikke som i de gode gamle blogger-dage, hvor visitsen.dk ind imellem var “the shit” … jeg tilegner det ikke mine talenter, men mere at jeg var tidligt ude og at jeg hang ud med de rigtige bloggere.

    Jeg ved ikke hvem der læser med. Og nu, som i gamle dage, skriver jeg nok på en måde, der ikke er kommenterbar.

    Men jeg skriver i bund og grund hverken for popularitet eller gennemslagskraft og lige by og her har heller ikke gjort en masse for at blive læst.

    Jeg skriver den her historie af to grunde: den ene er for selv at huske den – og jeg gør det offentligt, i håb om at jeg måske en dag kommer i kontakt med en anden med for sent behandlet IEDCS – dykkersyge i det indre øre.

    For i guder hvor ville jeg gerne i kontakt med en som mig. Og jeg har googlet som en sindssyg uden at komme frem til noget.

    Mit bedste bud er en 12 år gammel tråd i dykkerforummet Scubaboard.com hvor en australsk kvinde havde en lignede oplevelse.

    Jeg har prøvet at række ud. Desværre uden held indtil videre. Men måske sidder der nu … eller 12 år fra nu, en anden dykker, der får dykkersyge i det indre øre og googler det, eller IEDCS… og så håber jeg at de finder mig og ved googletranslate læser og tager kontakt.

    Hallo World… find mig.


  • Mellem beslutninger og afgørelser og kamp for hjælp

    Jeg kæmper lige nu. Hænger i med neglene. Jeg arbejder mere end jeg reelt kan, i et forsøg på at beholde mit job. Og min verden er ved at falde fra hinanden.

    Men hvad vil du?” spørger folk. “Hvad ønsker du?

    Og det forstår jeg godt de spørger om. Jeg ved bare ikke hvad jeg skal svare. Altså udover at jeg ønsker, at jeg ikke stod i denne her situation og at jeg rigtig, rigtig nødigt vil ende i en situation, hvor jeg mister mit arbejde, fordi jeg ikke er i stand til at arbejde, men at jeg samtidig ikke bliver anerkendt som syg.

    Jeg ved også, at min arbejdsplads reelt er forpligtet til at fastholde fremfor at afskedige – og at min situation sandsynligvis er omfattet af forskelsbehandlingslovens handicapbegreb. Men jeg står også i den rimelige specielle situation, at den person der ved det, og normalt rådgiver arbejdspladsen om det – herunder vurdere om vi lovligt kan afskedige eller ej, er mig.

    Udover at man generelt ikke anbefaler at folk er deres egen sagsbehandlere, ligesom læger ikke opererer på sig selv, og advokater ikke går i retten med deres egne sager, så er der også andre grunde til, at det er svært for mig at rådgive min leder i min sag.

    Derfor søgte jeg om rådgivning og repræsentation hos min fagforening. De er enige i min vurdering af min situation, men går ikke ind i sager før der ligger en afsked. De deltager ikke i sygemøder. De siger, at enten kan jeg selv skal rådgive arbejdspladsen, alternativt bede min tillidsrepræsentant om at gøre det. Min tillidsrepræsentant, slår syv kryds foran sig og siger, at han slet ved ikke nok om reglerne til at sige noget til nogen, at han ikke har tid til at undersøge det, og at han i øvrigt kun er med til møderne for at lytte. Og så henviser han til at jeg skal bede fagforeningen om at komme på banen.

    På sygdomsiden har jeg det problem, at på den ene side har jeg en neurolog og en dykkerlæge der begge siger, at jeg bør udredes af en neuropsykolog da mine udfordringer er af neurokognitive karakter. Men et hjerneskade center der vurderer, at der ikke er behov for specialiseret neurofaglig indsats.

    Jeg har kontaktet et behandlingssted, der arbejder tværfagligt og måske kan overveje om de kan hjælpe… hvis jeg udfærdiger en beskrivelse af forløb, udtalelser, funktionsbegrænsninger mv. Hvilket er fair – men kræver kræfter og overskud jeg ikke har, fordi jeg arbejder for meget.

    Og endelig har jeg en sygedagpengeperiode, der udløber her i september og et Jobcenter, der skal vurderer om mine sygedagpenge kan forlænges eller ej. Og det har rigtig, rigtig stor betydning for min fremtid om de forlænges eller ej. Og jeg har en klar ide om at de nok ikke vil forlænge, da der pt. ikke lagt nogle behandlingsplaner – og jeg heller ikke passer ind i de andre forlængelsesmuligheder.

    Så alting koger i mit hoved. Og når det gør det, bliver jeg sjovt nok i stand til at arbejde mindre, udtrættes mere og kludrer endnu mere med alt.

    Så jeg tog ud i min have og plukkede mine pærer og lugede ukrudt.

    Og i dag, hvor jeg har restitutionsdag, vil jeg gøre netop det. Restituerere.

    Istedet for at tage mig af min gamle far, eller de 120 andre gøremål, der har hobet sig op pga. min træthed og manglede overskud.

    Jeg vil sætte mig ned og nulre frø. Akeleje og stokroser. Og lytte til en lydbog.

    Jeg ved, at det jeg er i nu, er en overgang.

    Jeg ved desværre også, at jeg mest af alt er alene i det – og at jeg så må gøre det der skal gøres. Og det kræver at jeg får hvilet, ro i hovedet og nattesøvn, så jeg kan bryde tingene op i delopgaver og få håndteret første del.

    Og at første del er at få beskrevet mine begrænsninger og symptomer – selvom det er svært, og jeg har forsøgt at undgå det, da jeg egentlig ikke har lyst til at se det i øjnene.


  • …indtil det ikke går længere

    Der var måske egentligt kun de sidste 14 dage før jeg fik skiftet min hofte i 2017, at jeg blev rigtig klar over hvor slemt det egentligt stod til.

    Der gik min cykel i stykker og jeg skulle derfor gå. Og det kunne jeg ikke. Men jeg havde ikke opdaget det tidligere, fordi jeg cyklede alle steder. Og var skiftet over til en el-cykel i 2016.

    Helt konkret manifestede det sig på en tur på halvanden kilometer fra stationen til min bolig. Som jeg ganske simpelt ikke kunne klare.

    Og den tur, blev også min nemesis i dag.

    Denne gang dog ikke med hoften, men dykkersygen.

    En af mine bivirkninger er svimmelhed og oplevelsen, som jeg bedst kan beskrive som, at jeg føler mig konstant “småfuld”. Sådan lidt ved siden af mig selv. Lidt ala “tåge-hjerne”.

    Svimmelheden er ikke længere konstant, men udløses af bestemte ting bl.a. at bære på noget tungt, mørke og lange gange.

    I dag skulle jeg gå fra samme station og hjem. Halvanden kilometer. Med en tung taske.

    Jeg havde været i Jylland, og for første gang siden ulykken uden bil. Kørte i bil derover og havde ikke tænkt på hjemrejsen, så jeg havde ikke pakket i en rullekuffert.

    Allerede de 5 meter fra sommerhuset til bilen fortalte mig, at det kunne jeg ikke. Men der var ligesom et tog, der ventede og jeg troede jeg kunne fikse noget hjælp i den anden ende.

    Da jeg landede i København blev det endnu mere tydeligt, at jeg kunne ikke gå og bære på mine ting samtidigt. Det som måske tidligere ville være bøvlet, men muligt, var nu helt umuligt.

    Det med at få hjælp fra en, der boede i nærheden lykkedes ikke og der var heller ikke nogen mennesker omkring mig jeg kunne bede om hjælp. Heldigvis var der en café tæt på stationen og jeg kunne stille tingene fra mig, gå hjem efter min cykel, cykle tilbage og så bringe tingene hjem på den måde.

    Det har været svært for mig at forklare mine funktionsbegrænsninger – men lige der; en søndag i solen, hvor jeg ikke var i stand til at gå og bære på en taske, blev de meget tydelige.

    Nogle af mine andre funktionsbegrænsninger er træthed og glemsomhed/forvirring og overfølsomhed overfor lyd og mange stimuli/mennesker- og det skulle da også lige dukke op i dag:

    Jeg besluttede mig for at cykle ned og hente en erstatning for noget, der havde været sendt til reparation.

    Jeg skulle 1 ting. Og kun det. For at kunne få den der nye dims, skulle jeg have købsæsken med til forretningen.

    Og derfor havde jeg også fundet æsken og sat den frem. Men jeg skulle lige skifte jakke, inden jeg tog afsted.

    Og fik åbenbart forvirret mig selv. For nede i forretningen, stod jeg tomhændet.

    Kunne så vælge mellem at tage turen tur/retur, eller håbe på at have overskud til at få det fikset i løbet af ugen.

    Jeg synes det var slemt nok her om søndagen og ved, at der vil være flere mennesker, mere lyd og ståhej, hvis jeg gør det på en hverdag, så jeg ville bare have det overstået.

    Så jeg tager turen tu/retur.

    Hjemme igen sætter jeg mig med en kop kaffe og en times tid senere vågner jeg og opdager, at jeg har været faldet i søvn.

    Jeg ved at mange andre også glemmer ting, eller bliver trætte – men det er ikke normalt for mig at blive slået ud af en cykeltur på 2×5 km og et indkøbscenter. Eller glemme den ene ting jeg skal huske.

    Og jeg begynder at opdage mine “huller” og shortcomings, på en anden måde end før min ferie. Og der skal mindre til at slå mig ud.


  • Alt vel hos dig?

    Jeg kender masser af mennesker, der har det værre end mig. Og mange der ser lykkelige ud, uden at man ved om det er sandt eller facade.

    Jeg havde planlagt, at mit næste indlæg skulle være en historie om min ferie. Og i de 4 uger jeg har holdt fri, har jeg taget mange smukke fotos til illustration.

    Og jeg følte mig nulstillet da jeg kom retur til Danmark og hverdagen startede om mandagen for 12 dage siden.

    En dag hvor jeg både kunne arbejde hjemmefra og på reduceret arbejdstid.

    Alt gik godt. Og jeg havde endda overskud til at slå mit græs, efter arbejdstid.

    Små 2 uger senere er jeg igen oppe i det røde felt og ugerne har været fuld af komplekse arbejdsopgaver, længere dage end beregnet, arbejdsmiljøsag og ord som Hjerneskade Center, hjerneskadekoordinator, neuropsykologisk udredning, revurderingstidspunkt, sygedagpengelovens forlængelsesmuligheder og mulighedserklæring.

    Og alt den ro og balance, der var blevet skabt i de forgangne uger, er blæst væk.

    Og når folk spørger mig hvordan det går, så ved jeg, at det ikke er tip-top, men jeg aner ikke om det er sådan jeg har det, om det er mit nye jeg og hverdag… eller om det bare er “den sædvanlige” tilbagevenden til hverdagen efter ferie, tilsat lidt ekstra turbo.

    Men jeg skal forholde mig til det. Tik-tak. Tiden er gået. Jeg har været helt eller delvist sygemeldt siden slutningen af januar og det er klart, at tålmodigheden omkring mig er ved at rende ud.

    Er du rask? Er du syg? Hvad kan du? Hvad kan du ikke? Hvad siger lægen? Hvad er prognosen? Er der nogen behandling?

    Jeg kan være klar og forholde mig til komplekse problemstillinger på mit arbejde i ca. 1 1/2 til 2, 3 timer  – men det kommer med den pris, at der eksempelvis bobler bunker op omkring mig derhjemme, fordi jeg ikke kan rydde op og støvsuge. At jeg må gå i seng med hovedpine – men ikke kan sove pga. tankemylder.

    At jeg ikke orker at se nogen, og går i sort ved tanken om flere gæster til et fødselsdagsarrangent end planlagt. For mig er det ikke “bare 4 ekstra boller”.

    Og når jeg så fucker op med bolleopskriften og hælder en halv liter vand i skålen istedet for en halv deciliter, ved jeg ikke om det skyldes det ene eller der andet. Men jeg tager troligt ud og køber nyt mel og sjusser mig frem til hvor meget ekstra smør, æg og mel der skal i det, der ligner pandekagedej og ikke bolledej. Og glemmer ekstra salt. Og har 20 usaltede boller og en ny problemstilling.

    Jeg er ikke mig selv. Men jeg ved ikke hvem jeg er og om det her er mit nye jeg, om det er midlertidigt, eller endestationen.

    Det eneste jeg ved, er at jeg ikke ved det.

    Og at jeg ikke har nogen anelse om hvor jeg går videre herfra.

    Verden er fuld af smukke steder, skønne steder og dejlige mennesker.

    Og vi lader den stå et øjeblik.

    Billederne er fra min ferie på Kreta, Tyskland, Slovenien, Kroatien og Tyskland.





De søde, de gode, de slemme og de helt forfærdelige. Læs andres hemmeligheder på PostSecret:

Link til postsecret.blogspot.com