Kategori: Dykkersyge

Arkiverede indlæg under den kategori


  • I ring vi går

    Udkommet hos neurologen var positivt … 29 ud af 30 point. Jeg kunne ikke stave “penge” bagfra. Det kunne jeg heller ikke tidligere. Ligesom jeg fortsat er dårlig til at regne.

    Skal MR scannes på onsdag. Og finde ud af hvordan man kommer i kontakt med en neuropsykolog?

    Neurologen vidste ikke hvordan man kom i kontakt med sådan en. Men mente at det ville nok være godt at tale med en. Specielt hvis jeg skulle have vurderet min arbejdsevne. Han vidste at hukommelsesklinikker kunne henvise. Men jeg er jo ikke koblet til sådan en klinik … og jeg var også klar over dato, måned, år og hvor jeg var og kunne huske på ordene “kuglenpen”, “blomst” og “papir”. Så hukommelsen så ikke ud til at fejle noget.

    Måske dykkerlægen kunne henvise?” Det tror jeg nu ikke, han ville ikke engang lave henvisningen til neurologen, selvom han er den, der ville have mig til neurolog. “Det skal gå af den rigtige kommandovej” sagde dykkerlægen, da jeg tidligere prøvede at få ham til at lave henvisningen til neurologen, fordi min egen læge var på ferie og de andre i lægehuset, også var på vej på ferie og derfor ikke ville se mig, men heller ikke henvise uden at se mig.

    Så måske Jobcenteret?” … sagde neurologen højt for sig selv.

    Hos Jobcenteret henviste sagsbehandlerens telefonsvarer til hovednummeret og til at man bedst kan få fat på hende, på netop det tidspunkt jeg ringer på. Men aldrig er lykkedes at fat på hende på. Hovednummeret er også det man skal ringe til, hvis man skal ændre sin næste samtaletid. Hvilket jeg også skal, så jeg ringer til hovednummeret for at ændre tid, og høre om sagsbehandleren måske er på ferie og derfor ikke svarer sin telefon?

    For jeg skal jo have fat på hende, også for at høre om hun ved noget om hvordan man kommer til en neuropsykolog.

    På hovednummeret kan de ikke oplyse om sagsbehandleren er på ferie. Men de ved hvem der er min sagsbehandler, for jeg har tastet mit cpr.nr. ind og om jeg er “borger” eller “arbejdsgiver”. Dem på hovednummeret kan heller ikke ændre tider. De skal man få gjort hos sagsbehandleren. Der som sagt ellers henviser til dem.

    Og så går der tid med det. Og sagsbehandlerens telefontid er slut.

    Og jeg tænker, at jeg heller ikke hvad det er for nogle blodprøver, jeg måske burde have haft fået lavet?

    Har du fået lavet blodprøver?” spurgte han nem. Ham neurologen. “Ja?” svarede jeg. “Hvad tænker du på specifik?” “Ja, er der nogen der har undersøgt dig og lavet blodprøver på dig“. Og næ, det er der ikke. Jeg blev jo oprindeligt diagnosticeret på afstand da jeg var i Mikronesien og alt tegner på at det jeg fejler er IEDCS … så nej, jeg har aldrig fået lavet blodprøver.

    Men under alle omstændigheder er vi i uge 29 og Danmark holder ferie, så jeg kan ikke rigtig gøre så meget ved så meget og imens går tiden og dagene med sygedagpenge klippes en dag for dag. Og måske er det bare tid der skal til. Jeg har i hvert fald fået det bedre efter vi skruede ned for noget andet medicin og arbejdstiden.

    Og jeg har fået nye briller, et blåt sygesikringskort og fortalt sygeplejersken i forsikringsselskabet, der skal behandle den medicinske forhåndsgodkendelse at neurologen ikke fandt noget … så måske jeg bare skal lade sygdom være sygdom, arbejde det jeg kan inden jeg selv skal på ferie og vente med at tænke på sygdom, udredning og arbejdsevne til september, hvor Danmark er vendt tilbage efter sommerferien.

    Og alt det når jeg at tænke og skrive, mens jeg venter på at forsikringssygeplejersken, får kigget på min journal og talt med en kollega og vender tilbage med et svar. For “det er jo en ret kompliceret sag, det her” … sagde hun og jeg sagde “ja og tak og du ringer bare tilbage“.


  • Ske-teorien

    Det er jo ikke sådan, at én skavank går væk, fordi man får en anden“, sagde jeg til min træner i går aftes. Hun ville have mig til at stå i planke, hvilket min skulder ikke ville, fordi jeg allerede havde lavet armbøjninger.

    Jeg husker ikke hvornår jeg stødte på ske teorien (*) første gang, men den gav med det samme mening i mit liv. Dengang døjede jeg med gigt og uforklarlige smerter. Og selvom min nye hofte, reducerede arbejdstid og generelle aktivitetsniveau, har fjernet nogle af mine smerter, så skal jeg fortsat forholde mig til hvad jeg kan/ikke kan i forhold til træningsøvelser.

    Samtidig med at jeg nu kan lægge svimmelhed, udtrætning, humørsvingninger og senest kognitive besværligheder fra min IEDCS oveni.

    (*) Ske teorien er en metafor, der beskriver hvor meget fysisk og/eller mental energi (skeer), vi alle sammen har til rådighed til daglige aktiviteter og opgaver, og hvordan man, når man har en sygdom, bruger sin energi (skeer) hurtigere end normale mennesker – se det oprindelige blogindlæg her: The Spoon Theory

    Der er ingen tvivl om, at min nye situation har gjort, at jeg skal bruge endnu flere “skeer” til almindelige daglig gøremål end tidligere. Og at jeg som et resultat af det, løber tør for skeer langt tidligere og også langt tidligere end både jeg og folk omkring mig forstår.

    Seneste tiltag er at jeg skal bruge kræfter på det der ellers er “automathandlinger” – såsom at slukke for ellen på min elcykel og huske at låse den og tage nøglerne med mig. Eller at låse døren til mit hus, selvom der er en der taler med mig samtidig.

    Og efter sådan en dag som i dag, hvor jeg har skulle hænge i telefonkø for at høre om min forsikring dækker mine forsvundne briller (nej), ny telefonkø for at høre hvad jeg skulle gøre for at sikre, at min rejseforsikring stadig gælder (måske), udfylde medicinsk forhåndsgodkendelse på nettet, hænge i ny kø hos sygeplejeske der skulle vurdere “måske’et” i forhold til den mediciske forhåndsgodkendelse (det skal videre til en læge)og derefter indhente og efterfølgende oploade dokumenter til yderligere vurdering hos læge for medicinsk forhåndsgodkendelse (afventer) + bestille blåt sygesikringskort, da det jeg havde var udløbet … og nåja få bestilt tid hos neurolog og efterfølgende udfylde 2 spørgsskemaer .. så har jeg faktisk ikke nogen skeer tilbage.


  • The perfect storm … og min rejse mod en ukendt fremtid

    2024 er et år, der kommer til at være mit “forandringen år” … på godt og på ondt.

    Hvad der skulle have været vores livs drømmerejse, en dykkerferie til Chuuk, Micronesien endte som “The perfect storm” og alt hvad der kunne gå galt, gik galt.

    Turen, stormen, inkompetence på stedet og fra Danmark er i sig selv flere indlæg værd … men det, som det munder ud i her hvor vi går ind i den 6. måned efter min dykkerulykke, er, at selvom jeg er langt fra at være, den multihandicappede person jeg var, lige efter ulykken, er jeg stadig langt fra at være rask.

    Og jeg ved ikke længere om “rask” er et opnåeligt mål for mig.

    Den 23. januar 2024 hvor jeg blev ramt af det, der sandsynligvis var IEDCS (Inner Ear Decompression Sickness), kunne jeg ingenting. Min fysiske væren blev slået helt omkuld. Jeg kunne ikke gå, stå eller klæde mig selv på og af.

    Da det endeligt lykkedes os at komme væk fra Mikronesien og til Filippinerne, begyndte det langsomt at blive bedre.

    Jeg ankom til Filippinerne i en kørestol, men var i stand til at gå kortere ture ved hjælp af støtte fra en anden og en krykke. Og stille og roligt blev jeg bedre og bedre til at gå og jeg kunne igen tage vare på mig selv, min personlige hygiejne og påklædning.

    Hjemme i Danmark igen, kunne jeg smide krykjen, og selvom jeg sad der i slutningen af februar og googlede “trehjulede cykler”, fordi jeg troede jeg aldrig ville kunne cykle på en almindelig cykel eller køre bil igen, blev  specielkøretøjer ikke nødvendige … og i dag kan jeg både cykle og køre bil.

    I april startede jeg på arbejde igen. 2×2 timer om ugen, med en øgning på 1 time ugentligt.

    Da jeg nåede op på 8-10 timer begyndte det dog at gå galt, og ved 16 timer krakelerede det hele.

    Hvor det tidligere har været min fysik, der har været problemet, er det nu de kognitive evner, der er det største problem.

    Jeg kan stadig rigtig mange ting, og ingen der kigger på mig i forbifarten vil umiddelbart kunne se, at der er noget galt.

    Men inde i mig, lever oplevelsen af at mit liv er ved helt at falde fra hinanden: jeg kan ikke overskue ting og mine planlægningsevner er gået fløjten. Jeg kan ikke styre mit temperament og begynder at græde, eller “snappe” af folk når det er værst og her til sidst, er mine “automat-handlinger” begyndt at svigte.

    Helt konkret har jeg i den sidste uge bl.a. mistet mit brilleetui med to par briller og er gået fra min cykel, med nøglerne til lås og el siddede i.

    Min hjerne føles lige så udbrændt som forrige måneds Sankt Hans bål.

    Og der er ikke ret meget hjælp at hente.

    IEDCS er en yderst sjælden sygdom og vi ved i øvrigt heller ikke om det er det.

    Så udover at jeg er gået ned i arbejdstid, er næste skridt en neurologisk udredning.

    Det er heldigvis lykkedes mig her i 11. time inden sommerferien, at få en henvisning til en neurolog. Så håber jeg bare at min sundhedsforsikring, kan skaffe mig en tid hos en neurolog.

    Og derfra starter næste skridt i min rejse, mod min ukendte fremtid.


  • Af skidt kommer godt

    Regnvejret forleden var hård ved mine roser. Det slog en af blomsterne af. Den lå lige så nydelig i mit vandfad om morgenen.

    Men jeg gødede inden regnen og jeg håber på nye roser senere på sommeren.

    Af skidt kommer godt. Og for at understøtte det, fik jeg på Facebook et minde om tiden før jeg fik en ny hofte.

    I går er det 6 år siden, at jeg fik udskiftet min højre hofte.

    Det viste sig at være en rigtig god ting, selvom det tog mig et stykke tid at indse, hvor slemt det egentligt havde været, inden jeg fik den skiftet. Det gik nok flere år, inden jeg indså hvor meget mere jeg kunne efter udskiftningen.

    Lige nu døjer jeg med eftervirkningerne af en dykkerulykke, der fandt sted i januar i år.

    Når jeg kigger på min nutid, synes jeg at jeg er hårdt ramt. Men i forhold til hvordan jeg havde det, de to første måneder – hvor jeg ikke troede jeg ville komme til at gå normalt, eller cykle og køre bil igen – er jeg kommet milevidt … og jeg håber på, at når det store billede skal gøre op, så vil det vise sig at der også kommer noget godt ud af det.





De søde, de gode, de slemme og de helt forfærdelige. Læs andres hemmeligheder på PostSecret:

Link til postsecret.blogspot.com